Årsberetning 2005

2005 må vi nok betragte som et begivenhedsrigt år.

 

Autisme efter MFR
Tidligt på året havde vi Højesteretsafgørelsen der fastslog at Anne ikke var blevet autist af MFR-vaccinen. Omtrent samtidig fik vi fastslået fra Børnecenteret for Rehabilitering at en af vores medlemmers børn havde fået en erhvervet hjerneskade efter MFR-vaccinen, hvori også indgik diagnosen autisme.
Myndighederne over hele verden siger som bekendt at MFR-vaccinen ikke kan udløse autisme. Der pågår dog stadig forskning omkring en evt. sammenhæng. Især er der kritik af at man bruger epidemiologiske undersøgelser til at afvise en sammenhæng. Det kan man ikke, da denne type forskning ikke beskæftiger sig med årsagssammenhæng, men kun med statistik. Hvis en komplikation er sjælden vil den aldrig kunne vise sig i den type forskning.

 

HepatitisB-vaccinen
En anden vigtig begivenhed i 2005 var at vi var medvirkende til at Hepatitis-B vaccinen ikke kom til at indgå i det danske børnevaccinationsprogram. Vi havde beskæftiget os med problematikken i mange artikler forud for det endelige slag i folketinget, og det gjorde at vi havde gode argumenter på hånden. Vi havde længe vidst at det ville komme på dagsordnen og at der ville blive tale om nok så store sværdslag,- hvilket også var hvad der udspillede sig op til beslutningen. Sundhedsstyrelsen tog den beslutning at gå imod WHO og tage danske forhold som deres udgangspunkt- og derfor ikke vaccinere vores børn for trusler der ikke er store i DK.

 

Forbrugerrådet
Foreningen blev optaget i Forbrugerrådet og vi ser frem til et godt samarbejde.
Vi har deltaget i et projekt (specialeskrivning) om informeret samtykke (oplysning om bivirkninger før en vaccination). Undersøgelsen af patienternes behov pegede i modsat retning af de praktiserendes lægers nuværende informationspraksis, hvor man som en regel ikke får alvorlige sjældne bivirkninger at vide. Den peger på, at der bør laves en større undersøgelse om problemet.

 

Fejlvaccinationer
I forbindelse med eksempler på fejlvaccinationer kom vi i kontakt med Dansk Selskab for Patientsikkerhed.
Omfanget af fejlvaccinationer syntes større end vi havde antaget. Derfor valgte vi dels at lave et nyhedsbrev omhandlende problemet, og dels har vi taget det op på konferencen 2006. Med disse tiltag håber vi på større opmærksom på problemet fremover og dermed færre fejlvaccinationer.

 

Udsmidt af lægepraksis
Vi har i året der er gået fået en del henvendelser om familier der er blevet meget dårligt behandlet af deres læge, hvis de har takket nej til det almindelige børnevaccinationsprogram. Mange er ganske enkelt smidt ud af deres lægepraksis! De praktiserende læger har oplyst os om at de slet ikke kender problemet. Vi har derfor valgt at tage det op på vores konference, samt efterspurgt hvor mange i vores forening der har været ude for det. Efter konferencen vil vi finde frem til hvad vi gør ved problemet.

 

Vaccinationsskader
6 skader efter MFR har været under behandling.
Som nævnt blev sagen om autisme i forbindelse med MFR-vaccinationen afvist i Højesteret.
En sag om alvorlig høreskade med så stort høretab, at barnet har fået indopereret cochlear implantater, er endnu ikke afgjort.
En har fået konstateret let autisme efter at sagen om skade var blevet anerkendt.
I en sag hvor Arbejdsskadestyrelsen kun har anerkendt gigtlidelse efter vaccinen, men hvor en neuropædiater og neuropsykolog efterfølgende også har konstateret varige følger af hjernebetændelse, har Arbejdskadestyrelsen ikke ville godtage specialisternes vurdering og således ikke villet anerkende at denne lidelse hos barnet opstod samtidig med gigtlidelsen. Foreningen har klaget til direktøren over selve sagsbehandlingen, som vi vil karakterisere som uprofessionel, og har modtaget et svar der mere eller mindre helt undgår at svare på de punkter i klagen som er rejst.
Et barn der fik autisme efterfølgende en hjernebetændelse har endnu ikke fået sagen afgjort.
Endnu et barn med hjerneskade efter MFR har fået det anerkendt.
4 sager med aluminiumsallergi efter Di-Te-Ki-Pol/Hib har vi modtaget. Den ene er anerkendt og de 3 ikke færdigbehandlet i Arbejdsskadestyrelsen.
En sag med hjerneskade efter Di-Te-Ki-Pol/Hib, anmeldt i 2001, er endnu ikke færdigbehandlet.

4 sager om skader efter influenzavaccine er kommet til vores kendskab. Den ene er under behandling i Patientforsikringen, den anden har fået afslag på genoptagelse i Lægemiddelskadeankenævnet, trods nye oplysninger der kan pege på en sammenhæng og de sidste 2 er endnu ikke anmeldt.

Generelt eksisterer problemet med det manglende kendskab til vaccineskader i Danmark til stor skade for dem der bliver ramt. Det medfører nemlig at der stadig er mange der ikke får stillet en tidlig diagnose og derved i nogle tilfælde desværre ikke får rettidig behandling i den akutte fase. Dette gælder specielt den velkendte behandling med binyrebarkhormoner, der har vist sig i visse tilfælde at kunne gøre underværker.

 

Brugerbutikker
Brugerbutikker er specielt indrettede steder på visse sygehuse med oplysning om Patient og –brugerforeninger. Foreningen har tilmeldt sig flere butikker med oplysningsmateriale om foreningen rundt omkring i landet. Vi håber med dette tiltag at fremme synligheden af vores eksistens.

 

Informationsmateriale til nye medlemmer
Vi har udarbejdet en "bog" til brug for nye medlemmer i stedet for det gamle hæfte I TVIVL.
Vi har fået mange positive tilbagemeldinger om nytten af dette materiale, der består af de bedste artikler fra vores nyhedsbreve gennem tiderne og er en god start når man skal sætte sig ind i problemerne omkring vaccination.

 

2006 i foreningen
Vi har lagt følgende planer for 2006:
Sidste år havde vi besluttet os for at iværksætte en kampagne for at blive mere synlige og få flere medlemmer. Det nåede vi ikke og derfor er det vores intention at det lykkes i år.
I den forbindelse vil vi også bede om hjælp fra medlemmerne med at placere vores foldere overalt hvor det er muligt. Det vil være en meget stor hjælp for os, og det vil føles som en stor opbakning.
Vores hjemmeside vil blive forbedret og som det væsentligste kommer en ny søgefunktion således at alle medlemmer kan søge på alle gamle artikler skrevet gennem årene og udskrive alt det de har lyst til.
For at gøre det mere attraktivt at være bestyrelsesmedlem og suppleant vil vi arrangere forskellige Teambuildingkurser, for at forbedre bestyrelsesarbejdet.
Vi vil selvfølgelig også arbejde videre med problemerne omkring fejlvaccinationer, samarbejdet med praktiserende læger og problemerne med lægekonsulenterne, og vi vil skubbe på for at gøre børnelægerne mere opmærksomme på vigtigheden af en tidlig diagnose og behandling af vaccineskader.