Årsberetning 2003
Referat af generalforsamling i Vaccinationsforum, 2003
Afholdt i Kolding den 5. april 2003
Valg af dirigent:
Vita Damsø.
Valg af referent:
Borghild A. M. Larsen
Godkendelse af dagsorden:
Generalforsamlingen godkendte dagsordenen med en enkelt ændring af rækkefølgen.
Pkt. 9 behandles efter pkt. 4.
Årsberetning Vaccinationsforum 2003 v. Else Jensen:
Vi fylder 7 år til efteråret! Vores medlemstal er 570
Nyhedsbrevet er udkommet trods store odds imod sig.
Mette rettede en henvendelse om hjælp til nyhedsbrevet i dette efterår.
Mette er begyndt på universitet (Folkesundhedsvidenskab), er alene med to mindre børn, og har derfor slet ikke så meget tid som før. Vi har derfor lavet en redaktionsgruppe bestående af Mette, Anne-Christine og Else. Derforuden er der flere hjælpere der har meldt sig som oversættere og referenter. Claus Münchow - Mette’s far - laver opsætning af bladet.
Vi er meget interesseret i at vores medlemmer skriver mere i bladet, og opfordres hermed til det.
Det kan dreje sig om hvad som helst, der har relation til foreningens arbejde: brugernes oplevelser, overvejelser og ønsker.
Vi ved godt, at det at skrive om en vaccineskade hos ens eget barn kan være meget hårdt. Derfor udsættes det af mange til det er lidt mere på afstand. Men der er flere muligheder med relation til emnet som har generel interesse.
Vores nyhedsbrev er en meget vigtig sag i forhold til os alle - og omverdenen som vi gerne vil påvirke med det. Derfor er det fortsat noget vi vil prioritere meget højt.
Kontakt med myndigheder
Vi har været i kontakt med Sundhedsstyrelsen med et par henvendelser i løbet af året.
Det er meget tungt at henvende sig dertil, når man skal have skriftlige svar.
Vi har først d.d. fået svar om de resterende hepatitisB–vacciner, der indeholder kviksølv og endnu ikke fået svar på henvendelsen om de problemer, der er med at få enkelt mæslingevaccine.
Svaret om de resterende HepatitisB-vacciner lyder fra Sundhedsstyrelsen, at de ikke finder fagligt belæg for at forlange vacciner, der indeholder thiomersal trukket tilbage fra markedet.
Det skyldes en udmelding fra WHO i november 2002 som går imod anbefalingerne fra Institute of Medicine. Vi betragter stadigvæk den sidstnævnte institution som langt mere troværdig end WHO.
Kontakt til politikere
Politikerne var inviteret til en debatdag i Kerteminde, men alle undskyldte sig med at de havde travlt eller havde andre aftaler. Men vi vil fortsat gøre alt, hvad vi kan, for at få dem gjort opmærksom på problemerne.
For at holde dem orienteret om vores arbejde, får alle de sundhedspolitiske ordførere og medlemmer af Folketingets sundhedsudvalg vores nyhedsbrev.
Den radikale sundhedspolitiske ordfører, Nasar Khadar, har rejst spørgsmål i folketinget om vores henvendelse i september 2002 til Sundhedsstyrelsen om de resterende hepatitisB-vacciner med kviksølv i, der efter vores mening burde have været fjernet, da den ”kviksølvsfri” (der er stadig rester i fra fremstillingsprocessen) kom på markedet. Det viste sig dog, at firmaet GlaxoSmithKline – på eget initiativ i mellemtiden havde trukket det gamle parti hjem fra grossisterne!
Det kom frem i svaret i sundhedsministerens svar til de radikale.
Vi vil skrive mere udførligt om det i næste nyhedsbrev.
De radikale har i den forbindelse bedt os om at videregive vores ønsker om politiske tiltag på vaccinationsområdet, da partiet er ved at udarbejde et omfattende udspil på sundhedsområdet.
Vaccineskader og sagsbehandling
Der er anerkendt 3 skader
En dreng med en skade efter MFR, en gigtskade – alvorlig og kronisk, evt. også hjernebetændelse med epilepsi som følge hos samme barn. En anden dreng med skade efter Di-Te-Ki-Pol og fejlvaccination med influenzavaccine i stedet for Hib med epilepsi til følge, og 1 barn der har fået aluminiumsallergi efter Di-Te-Ki-Pol og Hib.
5 skader er under udredning (2 MFR og 3 Di-Te-Ki-Pol.)
3 afslag er givet og de er anket til Den Sociale Ankestyrelse, som også har givet afslag.
Det har været en stor kamp omkring anerkendelsen og i det hele taget med sagsbehandlingen i Arbejdsskadestyrelsen. Efter medlemsmødet forrige år i Odense, havde vi en forhåbning om bedre sagsbehandling. De ansatte en ny lægekonsulent til at tage sig specielt af erstatningssagerne efter børnevaccinationer. Det har medført at sagsbehandlingen er blevet endnu værre!
Vi har været med til at anmelde 2 skader til patientforsikringen. Det drejer sig om formodede skader efter japansk hjernebetændelsesvaccine og influenzavaccine. De er ikke afgjort endnu
Det er noget nyt at vi også tager sager med voksne vaccineskader. Der er ingen tvivl om, at der er et stort behov for det og at det er et rimeligt ukendt fænomen hos befolkningen, at man kan søge erstatning der. Det drejer sig om skader efter udlandsvaccinationer og influenzavaccinen. Disse er ikke omfattet af lov om erstatning af vaccineskader.
Hvor vi skal søge erstatning hvis den gamle koppevaccine tages i brug vides ikke. Som mange ved, kan den have nogle særdeles grimme bivirkninger.
Der er flere formodede skader hos vores medlemmer som aldrig er rejst. De fleste forklarer det med, at de slet ikke har overskud til det, og ingen i behandlingsforløbet af deres børn, har tilbudt det af sig selv. Tværtimod er flere blevet rådet til ikke at anmelde det.
Det drejer sig både om skader efter den nye Di-Te-Ki-Pol og HIB-vaccine og skader efter MFR-vaccinen.
Vi får stadig beretninger om manglende imødekommenhed, manglende viden om evt. skader, når børnene bliver indlagt på sygehusene efter formodede skader. Til eks. kan nævnes, at der stadig er hospitalspersonale, som aldrig har hørt om, at man kan få gangproblemer efter MFR og slet ikke, at disse børn bør undersøges meget grundigt, hvis symptomerne fortsætter ud over en uge. Der er også stadig modvillighed mod at indberette bivirkninger, selv om man kan spore en lille bedring.
Vi arbejder på at forbedre sagsbehandlingen bl.a. ved at afholde mødet i Kerteminde, hvor de ramte familier kan møde de personer, der behandler deres skade i Arbejdsskadestyrelsen.
Udlandsvaccinationer og rejseforberedelser
Vi får i stigende grad henvendelser fra folk, der vil have råd, når de skal ud at rejse
Vi har derfor i det forløbne år, haft flere foredrag om udlandsvaccinationer og om rejseforberedelser i øvrigt. Rigtig mange mennesker er begyndt at rejse - også med mindre børn. Det kræver en særlig grundig forberedelse. Derfor har det været et vigtigt emne for os at tage op. Ligesom indenfor børnevaccinationerne, er der mange tilbud, ikke så mange oplysninger om risici og ikke megen tid sat af til at drøfte forebyggelse af anden art i de almindelige centre for udlandsvaccination. Vi har fundet frem til nogle få gode kontakter på området.
Lovforslag om nye regler for indberetning af bivirkninger og nyt bivirkningsnævn
Selv om det ikke er os, der kan tage æren af det nye lovforslag om nye indberetningsregler for bivirkninger og nyt bivirkningsråd, mener vi måske, at vi alligevel har været med til at påvirke embedsmænd og politikere til at foreslå, at der sker noget på området. Men det er den sundhedspolitiske medarbejder Margrethe Nielsen i Forbrugerrådet, der har været primus motor i dette forslag til ændring af loven.
Det har været et af vores mærkesager helt fra starten og de fleste af vores henvendelser igennem årene til politikere handler om det dårlige indberetningssystem. Vi har hver gang fået at vide, at Danmark havde det bedste overvågningssystem i hele verden. Det skal siges, at det var det svar politikerne fik, når de efter vores henvendelser gik til deres styrelser og embedsmænd for, at få svar på hvad de mente om vores påstande. Det blev så deres ord, der kom til at stå ved magt.
Vi håber meget inderligt, at lovforslaget ikke bliver udhulet og at det vil blive en stor milepæl for alle danske forbrugere af medicin.
Det nye i lovforslaget er at brugeren selv skal kunne indberette og at der skal være forbrugerrepræsentation i bivirkningsnævnet.
Vi var også i kontakt med Forbrugerrådet omkring vores erfaringer med manglende indberetninger af bivirkninger og skader, da de kørte Letigensagen. (Sagen om slankepillen).
Arbejdet med at forhindre at hepatitis B-vaccinen indføres i det danske børnevaccinationsprogram
Vi ved, at der er meget stærke kræfter i gang, for at få indført denne vaccine i det danske børnevaccinationsprogram.
Der udkommer en MTV-rapport (medicinsk teknologi vurdering) her i foråret. Hvad den anbefaler ved vi ikke. Men, som vi tidligere har nævnt, mener vi ud af sammensætningen af gruppen, der arbejder med rapporten, at det kan komme til at hælde til den ”forkerte side”. Vi har foreslået, allerede ved vores første offentliggørelse af problemer med vaccinen, at man først og fremmest skulle koncentrere sig om risikogrupperne. Der er ikke taget nogen politiske tiltag til dette, men så vidt vi kan se, er det ikke fordi politikerne ikke har været interesseret i det, - men fordi der ikke er lagt tryk på sagsbehandlingen af det i Sundhedsstyrelsen. Der arbejdes ihærdigt på det. Det virker helt absurd, at der skal tages stilling til vaccinen uden at disse basale forhold er i orden.
Tusind Tak til alle dem der på den ene eller anden måde har støttet foreningen:
· ved at lægge foldere ud,
· Sendt os forskellige udklip, mails om vacciner i medierne
· Skaffet os nye medlemmer
· Stadig er medlemmer, selv om de ikke har ”brug ” for os mere
· Ved at give bidrag til landsindsamlingen
· Ved at skrive i nyhedsbrevet
· Ved at hjælpe med nyhedsbrevet
Evt.
Der kom flere forslag til hvordan foreningen kan blive mere kendt.
Der blev fremsat ønske om en artikel i nyhedsbrevet omkring stigningen i epilepsi, DAMP, specialundervisning i relation til indførelse af MFR-vacc. og evt. andre vaccinationer.
Desuden kunne generalforsamlingen høre, at regeringen har fremsat forslag til lov om at flytte vaccineskaderne til Patientforsikringen fra Arbejdsskadesstyrelsen. Dette giver en del aktivitet i foreningen i den kommende tid.
Valg af bestyrelse:
Ved udgangen af denne valgperiode stopper Hanne Jensen. Vi takker for en stor arbejdsindsats. Hanne har bl.a. sat system i mange af foreningens administrative opgaver, således at Vaccinationsforum i dag står godt rustet til arbejdet.
Else Jensen og Mette Münchow var på valg og begge var villige til at genopstille til endnu en valgperiode.
Desuden opstillede Vita Damsø.
Alle blev valgt og den nye bestyrelse er dermed:
Else Jensen (formand)
Mette Münchow
Anne-Christine Neumann
Borghild A. M. Larsen
Vita Damsø
Valg af suppleanter.
Lisa Marie Frost og Tinna Thorhauge blev valgt til suppleanter.
Fremlæggelse af regnskab.
Kassereren fremlagde regnskab for perioden 1. jan. 2002 til 31. dec. 2002. Regnskabet viste et resultat på 13.746 kr.
Årsregnskabet blev godkendt.
Foreningens budget for den kommende periode blev ligeledes godkendt.
Indkomne forslag.
Bestyrelsen havde fremsat 4 vedtægtsændringer, der alle blev vedtaget.
§2, stk. 3: At fremme støtten til vaccineskadede børn blev ændret til: At fremme støtten til vaccineskadede.
§8: Valg af revisor udgik (Foreningen skal fremover bruge registrerede revisorer).
§4: Bestyrelsen består af 5 medlemmer. Blev ændret til: Bestyrelsen består af 5 eller 7 medlemmer.
§10: Medlemskab går fra 1.9. – 31.8. blev ændret til: fra 1.9. – 31.8. og 1.3. – 28.2.
Mål og ønsker for kommende år
Vi vil arbejde på at afholde en årlig konference som henvender sig til et meget bredt udsnit af vore medlemmer. Næste år vil vi bl.a. sætte fokus på etiske dilemmaer og risikovurdering, og vi vil invitere personer fra teknologirådet og etisk råd.
Arbejdet med at hindre at hepatitisvaccinen bliver indført i børnevaccinationsprogrammet vil fortsætte.
Da alt tyder på at Lov om vaccinationsskader bliver ændret og overført til Patientforsikringen, vil vi arbejde på at få indføjet retningslinier for sagsbehandlingen i lovforslaget. Vi vil forsøge at få indført en lempeligere bevisbyrde og få defineret lægekonsulenternes rolle i sagsbehandlingen således at der tages stor hensyn til speciallægernes arbejde i sagsbehandlingen.
Vi vil arbejde ihærdigt på at få flere medlemmer. Vi trænger til en medlemstilgang og vil derfor forsøge med forskellige tiltag
Referat af generalforsamling i Foreningen Vaccinationsforum, afholdt i Kolding 5. april 2003 er gennemset og godkendt af
Dirigent: Vita Damsø
Formand: Else Jensen