Oplæg til foretræde i Sundheds- og Forebyggelsesudvalget, 6.11.2014

Foretrædet er en opfølgning på høring og samråd med ministeren i foråret 2014. De fremmødte på foretrædet er:

Korrespondent, grafisk designer og merconom i markedsføring Cathrine Engsig, Jægerborg Allé 92, 2920 Charlottelund (ME-Foreningen)
Cand.phil. i kunsthistorie Birgitte Rodh, Øster Farimagsgade 35, Kbh 2100 Ø (Patientforeningen Danmark)
IT-udvikler Søren Tøttrup, Ellebrinken 168 B, 8520 Lystrup (Patientforeningen Danmark)
Cand.brom. Helle Nielsen, Dalstrøget 71, 2870 Dyssegaard (ME-Foreningen)

1. Introduktion - stigende psykiatrisering af somatiske sygdomme
2. Diagnoseforvirring omkring FL/BDS
3. Konsekvens af FL/BDS
4. Evidens og kontrol af FL/BDS
5. Forskning i 22 lidelser
6. Samfundsøkonomi og FL/BDS
7. Løsning

FL = funktionelle lidelser
FFL = Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser
BDS = bodily distress syndrome
MUS = medicinsk uforklarede symptomer
SST = Sundhedsstyrelsen

1. Introduktion - stigende psykiatrisering
Vi repræsenterer i dag en række fysiske sygdomme, fordelt på 13 patientforeninger - med i alt ca. 18.000 patienter. Vi står enigt sammen om at gøre opmærksom på de konsekvenser, det har, når vi som patienter med WHO-godkendte diagnoser for fysiske sygdomme møder forskningsdiagnosen BDS og samlebegrebet funktionelle lidelser i det danske sundhedssystem.

På trods af vores fysiske diagnoser får vi i stigende grad kun psykiatriske behandlingstilbud, såsom kognitiv terapi, psykofarmaka og mindfulness. Årsagen er, at den teori og praksis, der knytter sig til BDS og FL, som læger lærer om på deres TERM-uddannelse, påbyder, at al anden form for udredning og behandling ophører.

Det er imidlertid uden fortilfælde i Danmark, at igangværende forskningsprojekter og en forskningsdiagnose som FL/BDS fremstår som en videnskabelig kendsgerning, der kan danne grundlag for en national diagnose- og behandlingsmodel.
Det er ikke mindst problematisk, fordi TERM-modellen markedsfører kognitiv terapi og mindfulness som helbredende behandling til somatiske sygdomme.

Man har med andre ord fået indført en national diagnosepraksis ad bagdøren - uden hensyn til lægevidenskabelige principper og patientetik.

At dette har kunnet lade sig gøre, vurderer vi primært skyldes følgende:

• At Lundbeck og Trygfonden har støttet store dele af FFLs aktiviteter og promoveringen af FL (ca. 150 mio. kr. øremærket til FL/BDS).

• At læger og sundhedspersonale på alle niveauer i systemet således er blevet systematisk undervist i TERM-modellen (der antager en psykiatrisk vinkel på vanskelige sygdomsbilleder). 1)

• At SST har set gennem fingrene med hændelsesforløbet.

• At kommuner og regioner finder, at de umiddelbart har økonomiske, ressourcemæssige og tidsmæssige fordele ved brug af FL/BDS-diagnoserne

Der skal ikke herske tvivl om, at de store tabere ved en sådan psykiatrisering af fysiske sygdomme er patienterne - og dermed også samfundsøkonomien. Disse iagttagelser vil blive uddybet og dokumenteret i det følgende.

2. Diagnoseforvirring omkring FL og BDS

Det psykiatriske samlebegreb FL og forskningsdiagnosen BDS har uklare diagnosekriterier.

• Forskningsdiagnosen BDS er ikke godkendt i WHOs klassifikationssystem, som Danmark følger, og den er heller ikke anført i Beta-versionen af ICD-11, som kommer i 2017. Derudover blev BDS-diagnosen afvist fra den nyeste udgave af DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders). 2)

• På trods af, at FL blot er en samlebetegnelse uden diagnosekode, er vi i patientforeningerne vidner til et omfattende brug af FL som selvstændig diagnose.

• FFL er meget upræcis i sin afgrænsning af patientgruppen, og mange forskellige fysiske diagnoser ryger ind og ud af FFLs lister over sygdomme, som begrebet FL dækker over. 3) 4)

• Der er modstridende tal fra FFL på hvor mange danskere, der menes at have FL (15.000 - 800.000). 5)

• Talrige henvendelser til SST fra sundhedspolitikere, medier, og patientorganisationer om, hvad begrebet FL helt grundlæggende står for, resulterer i brede og vage formuleringer. 6)

• SST definition af FL/BDS svarer stort set til M.U.S. (medicinsk uforklarede symptomer), 7) og SST forholder sig passivt til, at FFL via TERM-modellen anbefaler terapi og lykkepiller til FL/BDS. Det er den praktiserende læges opgave at udelukke al anden somatisk sygdom før FL/BDS gives. Men TERM-modellen kræver kun 3-4 generelle symptomer hos patienten for at stille FL/BDS diagnosen, uden yderligere undersøgelser.

FL og BDS er således ifølge de 18.000 patienter, vi repræsenterer, et led i forskning, der alt for tidligt er introduceret som et videnskabeligt faktum i sundhedssystemet. Blandt de konsekvenser, det har fået, er fejldiagnosticeringer af alvorlige fysiske sygdomme som f.eks. cancer, Parkinson, neuroborreliose, kronisk betændelse i bugspytkirtlen, tarmkræft, sjældne sygdomme, ALS, hypermobilitet, sklerose m.fl. 8)

De højesteretsadvokater, som patientforeningerne benytter, ser med bekymring på udviklingen og den manglende indgriben fra de ansvarlige myndigheder. Deres vurdering er, at det krænker både patientrettigheder og retssikkerhed, når speciallægevurderinger inden for somatikken tilsidesættes af løse psykiatriske begreber og en forsøgsdiagnose. 9)

3. Konsekvens af FL/BDS

Ressourcer og diagnosegarantier i sundhedssektoren

De alment praktiserende læger behøver i dag ikke have særligt kendskab til komplekse sygdomme, da disse udredes af speciallæger med særlige kompetencer. Denne opdeling fungerer gerne efter hensigten. Imidlertid gør en kombination af stramme tidsfrister og ressourcemangler (i almen praksis), at flere og flere praktiserende læger fravælger at henvise patienter med komplekse sygdomsbilleder til de rette specialister og i stedet blot giver den overskuelige diagnose FL/BDS. Diagnosen kræver nemlig kun, at patienterne har 3-4 generelle symptomer, såsom: Maveproblemer, hovedpine, træthed, smerte, svimmelhed - ”symptomer der er fysiske, men skal forklares psykisk ” 10). Vi finder at denne nye mulighed for at afvige fra god praksis er dybt problematisk, eftersom det er patienterne, der betaler prisen.

Andet

• At en række fysiske sygdomme deler nogle helt generelle symptomer, gør dem ikke til den samme lidelse. International somatisk forskning taler imod, at de klassificeres som ”psyko-sociale tilstande”. 11)

• En af Danmarks klinikker for funktionelle lidelser, Liasonpsykiatrisk Enhed på Bispebjerg Hospital, oplyser, at de tilbyder kronisk syge patienter terapi og mindfulness, der skal hjælpe patienterne til at leve med deres fysiske lidelse. 12) Det er imidlertid en betydelig udgift for samfundet, at syge fastholdes på overførselsindkomster i sundhedssystemet pga. diagnoser, som kun udløser behandling svarende til rehabilitering. De patientgrupper, vi repræsenterer, ønsker behandling, der er biomedicinsk, evidensbaseret og som fører til bedring og tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Alternativet, nemlig kognitiv terapi, som Per Fink fra FFL markedsfører som eneste helbredende behandling for en lang række fysiske sygdomme, kan vi selvsagt heller ikke støtte.

• Idet terapi, træning og psykofarmaka ikke gør patienter med fysiske lidelser raske 13), modtager patientforeningerne utallige klager over de behandlingsforløb, deres medlemmer gennemgår på FFL og hos læger, der er TERM-uddannede.

• Mange læger tolker i stigende grad længere udrednings- og behandlingsforløb som tegn på ”helbredsangst” eller psyko-sociale tilstande, hvilket især går ud over kronisk syge patienter med komplekse sygdomme og således krævende behandlingsforløb.

• At Liasonpsykiatrisk Enhed karakteriserer diagnoser som fibromyalgi og reumatologi som (unødvendigt) ”forfinet diagnostik” stiller vi os også undrende overfor. 14)

• Når patienter bliver undersøgt og/eller behandlet i udlandet for deres lidelser, ønsker danske læger som oftest ikke at forholde sig til de positive resultater, som her opnås, eller at samarbejde med udenlandske specialister med større ekspertise. Denne praksis er ikke i patienternes interesse.

• En ny national klinisk retningslinje for patienter med kroniske smerter er p.t. til høring. Den bygger på FFL´s antagelser. Behandlingen af smerter risikerer derfor fremover også at blive træning, kognitiv terapi og psykofarmaka. Godkendes retningslinjen kan vi se frem til, at alle patienter med kroniske smerter kan ende med at blive medicineret med psykofarmaka.

4. Evidens og kontrol af FL/BDS

Manglende evidens – gennemgang

Vi ved, at en korrekt diagnose er fundamentet for al behandling. Men FL og BDS- diagnosen er på forskningsniveau og i DSAMs vejledning markeres evidensen for behandlingen på laveste niveau. 15) Samtidig skriver DSAM at der med TERM-modellen »ikke er dokumenteret en forbedring af patienternes helbred udover 3 mdr.” 15a)

Ifølge de 2 videnskabelige artikler, som skulle dokumentere effekt af behandlingen af patienter på FFL, er resultatet:

Data fra 1. forsøg:

44 patienter over 16 mdr.
Behandling: Kognitiv Terapi
SF-36 skala = Tilfredshedsskema.
0 – 4 point = ikke signifikant ændring = uændret tilstand.
4 – 8 point = signifikant ændring = treatment response over 8 point = markant forbedring (er dog ikke lig med helbredt)

Resultat:

9 får forværring, heraf 3 signifikant forværring
13 får forbedring under 4 point = ikke signifikant
11 har over 4 point = forbedring som er signifikant
11 har over 8 point = marked improvement

Data fra 2. forsøg

46 patienter over 15 måneder.
Behandling: mindfulness, meditationsterapi.
Resultat måles i en SF-36 skala.

Sammenfatning af evidensen
Pointscore for ”fysisk funktionsevne” har i gennemsnit kun rykket sig 2,6 point fremad for f.eks. ME patienter. Det kræver 4 point for at kunne tale om signifikant forbedring.

Yderligere problemer

• Alt for mange spørgsmål bliver ikke besvaret igennem SF-36 skalaen. Fx: Hvilken diagnose deltagerne har inden forsøget. Hvad var deres fysiske aktivitetsevne. Hvor var de på pointskalaen inden? Hvorfor får nogle det værre under forsøget? Skyldes det behandlingen eller terapien?

• Hvad er langtidseffekten af behandlingen? Vi kan derfor ikke godtage, at disse undersøgelser skulle kvalificere sig som fyldestgørende evidensbaseret dokumentation for en omfattende brug af mindfulness og terapi til patienter med fysiske diagnoser og symptomer.

Manglende kontrol og forvirring omkring FL/BDS

• Der føres ikke ekstern kontrol med anvendelsen og virkningen af begreberne FL/BDS og deres anvendelse på forskellige niveauer i sundhedssystemet. 16)

• Det er foruroligende, at SST ”ikke har kendskab til omfanget af patienter med funktionelle lidelser, som behandles med antidepressiv medicin”. 17)

• SST fører ikke kontrol med FFLs udbredelse af diagnosen FL, da tilsynet med FFL er placeret på hovedfunktionsniveau i Region Midtjyllands Psykiatriplan. Tilsyn med FFLs enkelte projekter ligger hos De Videnskabsetiske Komitéer. Så tilsyneladende befinder FFL sig i et vacuum, hvor hverken SST eller VEKRM (Videnskabsetisk Komité Region Midt) formår eller vil gribe ind.

• En FL-diagnose ophæver konsekvent de diagnoser, som speciallægerne inden for somatikken giver deres patienter. Konsekvensen er, at de berørte patienter ikke modtager livsvigtig behandling og udredning.

Vores vurdering er, at Danmark absolut ikke bør anvende forsøgsdiagnoser, som går imod WHO eller andre diagnosesystemer. Det skaber voldsom forvirring i sundhedssystemet, mistro og utryghed blandt patienterne - for slet ikke at tale om mangelfulde og fejlagtige behandlinger.

5. Forskning i de

fysiske WHO anerkendte lidelser

FFL udtaler, at ”det ikke giver mening at tale om, hvorvidt en lidelse er fysisk eller psykisk”. Imidlertid påbyder FFLs nuværende diagnosepraksis, at patienten uanset forudgående fysiske diagnoser alene placeres i psykiatrien og at al relateret somatisk udredning stopper. Tages der udgangspunkt i, at der altid er en vis sammenhæng mellem fysisk og psykisk sygdom, finder vi det bekymrende, at enhver integreret tilgang ophører i forbindelse med FFLs forskning i 22 fysiske lidelser.

Uddybning:

• Konsekvensen af en stigende psykiatrisering, hvor mange somatiske lidelser placeres i psykiatrien som én funktionel lidelse, er på sigt, at hele det somatiske forskningsmiljø omkring disse lidelser går i stå. I patientforeningerne savner vi nu sundhedspolitikernes indsats for at styrke forskningen i den somatiske kortlægning af de berørte lidelser for at skabe øget viden og præcis behandling og udredning.

• Vi stiller spørgsmålstegn ved, at en forskningsdiagnose, der er usystematisk og mangelfuldt afgrænset (fysisk/psykisk), blandt andet på grund af disse grundlæggende mangler, får lov til at forårsage stigende psykiatrisering af fysiske lidelser. En psykiatrisering, der udvander og ugyldiggør WHO-diagnoser og diagnoser fra de danske diagnosesystemer, som retmæssigt beskriver lidelserne.

6. Samfundsøkonomi og FL/BDS

Blandt andet fordi der i DK ikke eksisterer kliniske retningslinjer for de berørte somatiske lidelser, oplever vores patienter fejlbelagte udrednings- og behandlingsforløb samt uhensigtsmæssige og langstrakte sygefravær, som til tider medfører unødvendig forbrug af sociale ydelser.

Det er selvsagt økonomisk uhensigtsmæssigt.

Uddybning

Psykiatriseringen af patienter med fysiske sygdomme er økonomisk uhensigtsmæssig, da psykiatrisk behandling til ikke-psykotiske patienter medfører langt større forbrug af sundhedsydelser, flere sygedage og flere førtidspensionsdage. 18)

• Erstatning for fejldiagnosticering og fejlbehandling er eksploderet. FL synes at være en af årsagerne. 18a)

• En aktindsigt i sundhedssektoren har vist, at en del af de somatiske patientgrupper, som indlemmes under FL skal være ”budgetneutrale”. Men parkeres fysisk syge patienter af sparehensyn (via FL/BDS-diagnoser) i psykiatrien, i stedet for at få relevant behandling, vil de på længere sigt ende som kronisk syge. Kommunerne sparer i stigende grad penge på at henvise fysisk syge borgere til funktionelt orienterede klinikker (f.eks.
til mindfulness, kognitiv behandling mm), idet dette kan foregå under ressourceforløb på lave sociale ydelser. Imens køerne til FL-klinikkerne vokser, venter vores patienter nu ofte i mange måneder på at starte i forløb, der ikke kan øge deres arbejdsevne. Desuden forhindres de delvist arbejdsdygtige patienter i at starte i f.eks. fleksjob - og derved bidrage til samfundsøkonomien.

• Erstatning for fejldiagnosticering og fejlbehandling er eksploderet.

Flere FL-diagnoser og behandlinger synes at være blandt årsagerne. 19)

7. Løsning

Tværfagligt udvalg for komplekse sygdomme bestående bl.a. af læger fra relevante somatiske specialer.

• Et udvalg nedsættes med repræsentanter fra patientforeningerne, SST, forskere, speciallæger og andet sundhedspersonale, der har viden om og erfaring for integreret behandling af nedenstående somatiske lidelser.

• Målet er at finde en løsningsmodel, der sikrer opdaterede nationale kliniske retningsliner og tidssvarende behandling på internationalt niveau, af de berørte sygdomme.

Nationalt tværfagligt behandlingscenter for komplekse sygdomme

Patienterne oplever betydelig geografisk ulighed og usammenhængende forløb i behandlingstilbuddene for de omtalte somatiske lidelser. 20)

Løsningen er, at regionerne opretter et selvstændigt nationalt center, hvor læger fra relevante somatiske specialer og tværsektorielt personale arbejder med både diagnosticering, behandling og forskning i komplekse lidelser. Centeret skal kunne tilbyde danske patienter fokuserede og sammenhængende tværfaglige udrednings- og behandlingsforløb, der er baseret på evidensbaseret biomedicinsk viden. Både i Norge og Sverige er etableringen af sådanne centre iværksat med politisk og økonomisk opbakning. 21)

Øget kontrol med FL

• Patienternes tiltro til sundhedsvæsenet sikres ved at fjerne BDS og FL fra det danske sundhedssystem og afvente, om den godkendes i WHOs ICD-11 i 2017.

• FFLs forskning, behandlinger og vejledninger holdes under skærpet tilsyn.

• DSAMS kliniske vejledning om FL trækkes tilbage, og der foretages en uvildig gennemgang af FFLs evidens.

• Der skabes forholdsregler mod, at FL-diagnoser kan underkende diagnoser fra speciallæger inden for somatikken. Såfremt det sker, skrides der ind.

• Der etableres forholdsregler, så FL-diagnoser ikke kan udvirke, at sideløbende somatisk udredning og diagnosticering ophører. Såfremt det sker, skrides der ind.