Referat fra møde med Sundhedsstyrelsen d. 16. august 2013

Vaccinationsforum anmodede om et akut møde i Sundhedsstyrelsen på baggrund af alle de henvendelser til foreningen vi havde fået siden artiklen i BT den 28 juli om skader efter HPV vaccinen. Disse 

henvendelser, hvoraf der indtil da var ca 30, var alle af alvorlig art og derfor var det vores pligt at advare om en stor sandsynlighed for at en vaccine i børnevaccinationsprogrammet ikke var sikker. Vi præsenterede Sundhedsstyrelsen for 10 af de cases vi havde fået tilsendt.


Referat i overensstemmelse med styrelsens version af mødet:
Sundhedsstyrelsens reaktion og forslag på Vaccinationsforums henvendelse om alle de formodede alvorlige bivirkninger vi har fået tilsendt efter artiklen i BT, blev til et forslag fra Sundhedsstyrelsen om at vi skulle opfordre alle der henvendte sig til at anmelde alle bivirkninger, og til at benytte sig af det system, der er i Danmark, hvor man via sin praktiserende læge kan blive henvist til specialister og herefter anmode om second opinion, hvis man har behov for det.

Til det forslag gjorde Vaccinationsforum opmærksom på at det ikke kan løse disse problemer, dels fordi vi i udstrakt grad bruger og kender denne mulighed og det har vist sig at heller ikke en second opnion har kunnet stillet en diagnose, dels fordi mange af disse personer jo endnu ikke kan passere gate-keeperen, den praktiserende læge, og i virkeligheden er der hvor de ikke engang kan få det anmeldt. Så de står langt fra en mulighed for second opinion. Desuden kan sundhedsvæsnet afslå second opinion.

Problemet gælder ikke de klassiske vaccinationskader, men det invaliderende syndrom bestående af kroniske tilstande der gør at de mister arbejde, livsduelighed og må stoppe uddannelsforløb. Syndromet består af mange symptomer der måske enkeltvis ikke lyder så slemt, men de har jo alle symptomerne på eengang, – og de er kroniske. Det er blevet tydeliggjort i de cases som vi indsendte som bilag til mødet. På grund af den svære situation at der endnu ingen læger i Danmark har kunnet finde ud af hvad der egentlig er sket biologisk i deres krop, og derfor heller ingen behandling har kunnet få, fik Vaccinationsforum en aftale i stand om at Sundhedsstyrelsen vil orientere Vaccinationsforum om, hvor man kan finde oplysninger om, hvordan og under hvilke forhold disse personer kan blive sendt til udlandet for undersøgelse og behandling efter at second opinion ikke har løst problemet.

Sundhedsstyrelsen var enige i at det er meget nødvendigt at disse personer med alvorlige bivirkninger får stillet en diagnose, således at der kan tages stilling til en evt. mulig behandling. Sundhedsstyrelsens bivirkningsafdeling har ikke oplysninger vedrørende specialister, men opfordrede til, at man drøftede det med sin praktiserende læge. Vaccinationsforum gjorde endvidere opmærksom på at der nok i det hele taget omkring dette problem bør sættes et samarbejde med internationale eksperter på benene da det ser ud til at det ikke kan løses af danske eksperter alene.

Sundhedsstyrelsen oplyste at de meget aktivt overvågede de indrapporterede bivirkninger og følger hele tiden sikkerheden ved vaccinen. EMA undersøger nu den samme problemstilling, som er rejst i Japan. Den seneste periodiske sikkerheds- opdatering, som er en vurdering af alle sikkerhedsdata fra hele verden, pågår i efteråret 2013 og det endelige resultat forventes ultimo januar/primo februar 2014. Endvidere forelagde vi et ønske om at disse syge piger egentlig gerne ville mødes med Sundhedsstyrelsen. Styrelsen syntes, at patienterne ikke ville få meget ud af et sådant møde. Styrelsen opfordrede til, at vi koncentrerer kræfterne om at få stillet de rette diagnoser. Da vores henvendelse initialt kun bestod af en telefonisk an- modning om et akut møde vil vi gerne med denne mail kunne bekræfte overfor vores medlemmer og andre, at vi med vores henvendelse har advaret om at der er alvorlig mistanke fra vores side om at vaccinen har langt flere og alvorligere bivirk- ninger på de danske kvinder end vi hidtil har antaget, og at vi med henvendelsen har gjort opmærksom på det overfor de ansvarlige myndigheder.