VaccinationsForum 1996-2011
Det var myndighedernes beslutning om at indføre MFR-vaccinen, der blev den egentlige start til en debat om børnevacciner og interesse fra offentligheden. Vi er i 1987, knapt 10 år før VaccinationsForum blev dannet.
I 1993, 6 år efter at vaccinen blev indført, er der en mor og hendes læger, der mener, at datteren Anne er blevet autist som følge af en hjernebetændelse udløst af MFR-vaccinen. Dette får moderen til at henvende sig til TV, ”Grå Zone”, som Camilla Miehe Renard står for. Der bliver lavet et større indslag, hvor også andre forældre fortæller om skader på deres børn efter vaccination med MFR.
Udsendelsen bliver set af skuespilleren Lone Hertz, og hun får et flashback til sin egen kamp mange år tilbage i tiden og bliver slået af, at tingene ikke har ændret sig fra dengang, hvor hun kæmpede for at få anerkendt, at hendes søn Thomas havde fået en svær hjerneskade af en børnevaccine. Hun henvender sig til moderen fra TV-udsendelsen og foreslår hende, at der nu bliver lavet en forening om disse problemer, som forældre står med.
Journalist Mette Lone Albrechtsen interesserer sig også for sagen og kontakter moderen. Langsomt dannes der et netværk af interesserede mennesker.
Også hos foreningen Forældre og Fødsel er der stor interesse for sagen, idet nogle af deres medlemmer har været stærkt imod indførelsen af MFR. I 1994 laver de et temanummer om emnet, og det er med til at accentuere
den offentlige debat. I perioden op til dannelsen af foreningen, er centrale personer, der har været med i debatten, i kontakt med hinanden.
Den 11. nov. 1996 afholdes den stiftende generalforsamling på Odense Vandrehjem
Et af de helt store spørgsmål den dag var, hvordan man overordnet og generelt forholdt sig til vaccinationer, og beslutningen blev, at vi ikke ville være en antivaccinationsforening, men en forening hvor dette emne kunne debatteres helt frit med både fordele og ulemper.
Den første bestyrelse lagde hårdt ud i starten af 1997 med henvendelse til tidligere sundhedsminister og daværende formand for Folketingets Sundhedsudvalg Ester Larsen og sundhedsminister Birte Weiss.
Vores henvendelse drejede sig om en kritik af det oplysningsmateriale, forældre fik stillet til rådighed, før de skulle tage stilling til vaccination af deres børn. Henvendelsen bar frugt, og Sundhedsstyrelsen måtte i gang med opgaven. Vi tilbød dem at være behjælpelige med den, – men de takkede pænt nej! 4 år tog det, – men så udkom det nye oplysningsmateriale.
Ester Larsen har været en af de politikere, der var særdeles lydhør overfor hele problematikken og var på den måde indirekte medvirkende til, at vi fik mod på at gå videre.
Tina Junge er én person, der skal fremhæves for sin utrolige flid, entusiasme og produktivitet fra foreningens begyndelse. Hun var i den grad medvirkende til, at foreningen blev til noget.
Medierne havde som nævnt også fået interesse i sagen, og i 1997 indgik vi samarbejde med journalisten Gitte Smedegård om fremstillingen af et stort kritisk TV-dokumentarprogram.
Det fik titlen: ET SKUD I TÅGEN. Denne udsendelse sendte rystelser gennem sundhedssystemet, og Serum-instituttet klagede til DR-ledelsen over programmet.
I 1998 besluttedes det, at Seruminstituttet ikke mere måtte være den institution, der overvågede bivirkninger ved vacciner pga. af interessekonflikt. Der blev udarbejdet en stor rapport med høringer fra de væsentlige institutioner.
VaccinationsForum indsendte uopfordret et omfangsrigt og meget gennemarbejdet høringssvar. Enden på det blev som bekendt, at Lægemiddelstyrelsen så skulle stå for overvågningen.
Og her blev det faktisk endnu værre. Dvs. at de slet ikke offentliggjorde noget materiale om bivirkninger ved vaccinationer de følgende 10 år!
I begyndelsen var der stor interesse fra mediernes side for foreningen, – hvad var vi for en størrelse?
Der florerede mange myter om os i begyndelsen. En af dem var, at det var pga. VaccinationsForum, at tilslutningen til MFR faldt. I den anledning skrev bladet Helse en artikel om dette problem, og heri blev vi omtalt som en forening af vaccinemodstandere, arrangør af smittekæder, modstander af videnskab og mere i den stil. Journalisten, der skrev den, havde dog gjort den fejl at forhøre sig hos andre om foreningen og dens virke og ikke hos foreningen selv. Vi klagede til Pressenævnet, da vi ikke kunne genkende foreningen i artiklen, og vi fik medhold i vores klage.
1999 Fynsgruppen
Vi kommer hurtigt til at arbejde med at hjælpe mennesker med at føre vaccineskadeerstatningssager, og dette medfører, at der vindes en del sager. Vi får faktisk et samarbejde med Arbejdsskadestyrelsen op at stå, og får dem med til en høring sammen med et par børnelæger der har været godt inde i erstatningssagerne.
I forbindelse med disse vaccineskader er der en gruppe forældre på Fyn, som i den grad får sat en dagsorden i medierne om en evt. sammenhæng mellem deres børns epilepsi og børnevaccinationer. De henvendte sig massivt til presse og myndigheder, og der er ingen tvivl om, at deres aktion har været medvirkende til at skabe opmærksomhed om denne problematik.
2001 Første møde om og med familier ramt af vaccineskader
Det blev afholdt på Universitetshospitalet i Odense. Som oplægsholdere havde vi Preben Rudiengaard, en venstrepolitiker og læge, samt Finn Nørmark, også læge, medlem af foreningen og far til et barn med alvorlige reaktioner på MFR-vaccinen.
Vores agenda var at få Preben Rudiengaard til at gå videre med de problemer, vi havde identificeret på mødet og i foreningen. Det er hjerteskærende at tænke på, at de forslag, som de to paneldeltagere kom med den dag, om at oprette 2-3 rehabiliteringscentre i Danmark for vaccineskadede, aldrig faldt i god jord hos myndighederne, og at de andre problemstillinger fra mødet, som Preben Rudien-gaard bragte videre, blev totalt afvist af den daværende sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen. Han byggede udelukkende sin vurdering på svar fra Sundhedsstyrelsen og Statens Serum Institut, – og det var faktisk dem, vores kritik delvis var rettet mod. Men det forhold blev ikke taget i betragtning.
Første Kertemindemøde 2003
Temaet var møde mellem familier, som havde vaccineskadede børn, samt møde med det system der trådte i kraft, når en erstatningssag skulle køres.
Efter mødet i Odense i 2001 blev vi enige om, at det var godt at samles en hel weekend. Vi havde i mellemtiden fået et rimeligt forhold til Arbejdsskadestyrelsen, som dengang kørte alle sagerne, og de stillede villigt op til panelet med overlæge Bent Mathiesen, sagsbehandler Tina Nielsen og lægekonsulent John Østergård. De øvrige i panelet var børnelægerne Niels Illum og Inge-Merete Nielsen, samt advokat Bjarne Bødker som havde kørt sagen i Højesteret om autisme efter en MFR-vaccination.
I store træk kan man sige, at her fik Arbejdsskadestyrelsen en face to face konfrontation med lægers og forældres utilfredshed med sagsbehandlingen. Til deres store ros tog de værdigt imod den.
Andet Kertemindemøde 2004
Efterhånden som tiden går, ser vi, at der er behov for en bredere diskussion om vaccinationer og vil med 2. Kertemindemøde sætte den ind i sammenhæng, som ikke alene er lægerelateret men bredere samfundsrelateret. Vi vælger at kalde temaet: ”Vaccination og Risikovurdering”.
2004 MRF og autisme? Samarbejdet med USA
Dette år er kendetegnet ved et intenst samarbejde med Mark Blaxill (statistiker) fra den amerikanske organisation SafeMind, en forening af Forældre til børn hvor der er mistanke om, at deres autisme er udløst af vacciner.
En dansk forskning offentliggjort i 2002 om en evt. sammenhæng mellem MFR og autisme afviste dette, fordi forskerne ikke kunne se en stigning i autismeforekomsten umiddelbart efter indførelse af vaccinen. Det, var vi ikke sikre på, var virkeligheden. Vi rekvirerede rådata fra det psykiatriske register og sendte dem til Mark Blaxill i USA.
Han bearbejdede tallene sammen med andre forskere, og de kom til en anden konklusion: De var ikke enige med de danske forskere. Tallene viste ikke et så entydigt bevis, så man kunne tilbagevise påstanden om, at MFR-vaccinen kunne udløse autisme. Vi havde jo allerede på det tidspunkt kendskab til flere tilfælde i Danmark, hvor børn netop havde udviklet autisme efter denne vaccination. Senere fik amerikanerne to artikler offentliggjort i internationale lægetidsskrifter med udgangspunkt i de data, vi havde fremskaffet. Konklusionerne i artiklerne var en sønderlemmende kritik af den danske forskning.
Vi skaffede også i den forbindelse oplysninger til rapporten, som Mark Blaxill skrev: ”Something rotten in Denmark.” Den viser, hvor sammenspist forskningen er i Danmark på dette område og i øvrigt også, at det rækker helt ind i den amerikanske sundhedsstyrelse (CDC).
2005 – året, hvor nogle politikere forsøgte at få hepatitis-B vaccination ind i børnevaccinationsprogrammet.
Vi afleverede i den anledning et høringssvar, hvori vi argumenterede for andre løsninger til at forebygge sygdommen. Dette fik den daværende sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen til at proklamere fra Folketingets talerstol, at det var vigtigt at lytte til os! Det var næsten et chok. Vores argumenter blev brugt i den sammenhæng til at fraråde vaccinens indførelse. Senere har vi overvejet, om vi blot blev brugt til at fremme andre interesser.
2005 var også året, hvor vi meldte os ind i Forbrugerrådet for at forsøge at påvirke via den kanal.
2006 – JUBILÆUMSÅRET - Konference og 10 års jubilæum på kursuscenter Severin.
Temaet var denne gang: ”Sikkerhed og samarbejde om børnevaccinationer”
Denne konference var vores største satsning nogensinde.
Vi havde et relativt stort panel med indlæg fra mange sider af sundhedsvæsnet og fra medlemmer. Alle havde meldt positivt tilbage om deltagelse undtagen Sundhedsstyrelsen, som takkede nej! Det var tankevækkende.
Vaccinationsskaderne
Vi har i alt haft ca. 42-45 sager hos vores medlemmer. Ca. 50 % er vundet. Udover disse har der været mange sager, der dog aldrig er ført, fordi mennesker ikke har haft overskud til det, så tallet 42-45 er således kun førte sager.
Som en af de seneste sager, vi førte, skal nævnes kæmpeerstatningen på flere millioner kr. efter en influenzavaccination. Den største erstatning nogensinde givet i Danmark.
2008 oversteg arbejdet med vaccineskader bestyrelsens kræfter, og vi måtte ud i vores første ansættelse til at arbejde med erstatningssagerne. Det blev Inge Pallesen. Hun har haft travlt lige siden.
Der har altid været og er stadig kæmpeproblemer med at få diagnosticeret en vaccineskade og derfor behandlet den, for slet ikke at tale om at få en erstatning igennem systemet. Her er egentlig ikke rykket meget i de år. På alle 3 områder er der chokerende mangel på viden, indsigt og vilje til at løse disse problemer.
I forbindelse med at blive bedre til at arbejde med skaderne og få dem, der søger erstatning, til bedre at forstå dette komplicerede system, udarbejdede vi en pjece om hele erstatningsforløbet. I den behandlede vi al lovgivning indenfor det område.
2009 er året, hvor vi tager fat på at problematisere den Rådgivning, som Statens Serum Institut, – på vegne af Sundhedsstyrelsen, – yder til de praktiserende læger. Vi henvendte os i den anledning til Sundhedsstyrelsen, som tog vel imod vores kritikpunkter, og tiden må vise, om det her rykker noget på længere sigt.
Medierne og problemet
Generelt har vi set en tendens til, at journalister helt ukritisk viderebringer noget, vi mener, kommer fra lobbyister, og der er blevet truet med død og lignende forfærdeligheder rigtigt mange gange i TV´s primetime. Det virker.
Men i 2009 skete der dog noget, der måske fik en del illusioner til at briste. Det blev historierne om svineinfluenzaen, og de blev en øjenåbner for både befolkning, medierne og sundhedsvæsnet. Det endte som bekendt med alvorlige afsløringer om interessekonflikter helt ind i WHO. Vi nævner dette eksempel, fordi det har hjulpet foreningen med at synliggøre problematikken med interessekonflikter og skjult lobbyisme, når det drejer sig om vacciner.
Det helt afgørende nyhedsmedie her blev Dagbladet Information.
2010 blev derfor året, hvor vi havde held med at få Informations journalister interesserede i de danske problemer med interessekonflikter og lobbyisme.
Avisen "Information" leverede opsigtsvækkende overskrifter som f.eks.:
”Statens Serum Institut tjener millioner på vacciner”
”Split Seruminstituttet”, som handlede om, at instituttet skulle ophøre med vaccineproduktion!
”Hemmeligt udvalg rådgiver om vaccination”
”Haarder vil til bunds i udbud af vacciner”
”Flertal vil have industrien ud af vaccinationsudvalg”
Disse artikler kom i kølvandet på deres fantastiske artikelserie, som var med til at afsløre, at medicinalindustrien havde deres lange arme inde i forhold, som angik oplysninger og strategi på verdensplan for svineinfluenzaen – det førte dem til at interessere sig for, om noget lignende i mindre målestok også gjaldt for Danmark. Og de fik afsløret, at også her har vi industrien placeret i de rådgivende organer.
TV-magasinet Penge bragte også en opsigtvækkende udsendelse, hvor der blev sat fokus på problemerne med den position, som Statens Serum Institut har fået tilladelse til at have både af politikere og Sundhedsstyrelse.
Et par dage efter kunne man læse om reaktionen på udsendelsen på DR’s hjemmeside d. 10. juni 2010:
”Den statslige virksomhed, Statens Serum Institut, sidder så tungt på det danske vaccinemarked og er ramt af så stor kasketforvirring, at et flertal i Folketinget nu vil undersøge, om instituttet skal splittes op i flere dele.”
Tanker om hvorvidt de store linjer har rykket sig?
I 2010 fik vi det nationale Vaccinationsregister. Måske er vi den instans, der fik stoppet, at det blev brugt til at overvåge og indkalde uvaccinerede? Hvis det er vores bedrift, er det en af de store. Det var nemlig nærliggende, at noget sådant blev tilladt, da det var ønsket af sundhedsministeren, (som vel ikke selv havde fundet på det!) – og dermed i realiteten af embedsmændene. Hvem, ved vi ikke. Da det gik op for os, henvendte vi os i den anledning til Folketingets Sundhedsudvalg og fik allerede på dagen noget, der lignede en lovning på, at man vil efterkomme vores indsigelse og ikke tillade denne brug af registeret. Vi har senere fået bekræftet af formanden for Sundhedsudvalget, Preben Rudiengaard, at det ikke vil ske.
I de år, der er gået, har vi noteret os en anden imødekommenhed fra Sundhedsstyrelsen ved vores henvendelser.
Der er generelt kommet mere fokus på Statens Serum Institut’s interessekonflikter, og politikerne har fået øjnene op for lobbyismen indenfor området.
Om vi har været medvirkende til, at der nu er færre indslag i TV-Primetime, hvor der bliver truet med urealistisk høje dødstal af mæslinger, kan man ikke vide.
Det store spørgsmål for en forening som vores er, hvorvidt arbejdet har bragt os nærmere målet. Noget er sket, og det vigtigste her er nok, at det ikke er så lukket et land mere, ej heller så indiskutabelt, at jo flere vacciner, man har, desto bedre.