Hvor er de autistiske amish?

Af Dan Olmsted, United Press International.
Lancaster 18. April


Hvor er de autistiske amish? Her i Lancaster Amt i hjertet af Pennsylvania, skulle der være godt og vel 100 med en eller anden form af denne forstyrrelse.
Jeg er rejst hertil for at finde dem, men indtil videre er min mission mislykket, og de meget få jeg har identificeret, rejser nogle meget interessante spørgsmål om nogle udbredte synspunkter angående autisme. Ifølge den videnskabelige hovedstrømning er der enighed om, at autisme er en sammensat genetisk forstyrrelse, som har eksisteret i tusindvis af år med nogenlunde samme forekomst. Den forekomst mener man nu er en ud af hver 166 børn født i USA. Hvis man overfører den model til Lancaster Amt, burde der være 130 Amish mænd, kvinder og børn her med sygdomme indenfor det autistiske spektrum.
Groft sagt pænt over 100.

Typisk ville halvdelen af dem have mildere varianter såsom Aspergers Syndrom eller PDD-NOS en diagnose, der fanger alle vedvarende udviklingsforstyrrelser, som ikke er defineret på anden måde. Så lad os se bort fra dem i vores beregning, også selvom "mild" er et relativt udtryk når det kommer til autisme. Det indebærer, at godt og vel 50 Amishfolk i alle aldre skulle leve i Lancaster Amt med hele syndromet for "klassisk autisme", som det første gang blev beskrevet i 1943 af børnepsykiater Leo Kanner på John Hopkins Universitetet.

Forstyrrelsen med hele syndromet er svær at overse. Den er karakteriseret af "bemærkelsesværdig unormal eller svækket udvikling i sociale forbindelser og kommunikation og et bemærkelsesværdigt begrænset repertoire af aktiviteter og interesser" - ifølge den diagnostiske og statistiske manual til sindslidelser. Hvorfor bekymre sig om at lede efter dem blandt Amish-folkene. Fordi de kan indeholde nøglen til årsagen til autisme. De første seks artikler i denne fortsatte serie om rødderne til og fremkomsten af autisme undersøgte de indledende forskningsrapporter og tidligere beretninger om forstyrrelsen, der først blev identificeret af Kanner blandt 11 børn i USA, hvoraf de første var født i 1931.

Kanner skrev, at hans møde i 1938 med et barn fra Mississippi identificeret som Donald T. "gjorde mig opmærksom på et opførselsmønster, som hverken jeg eller andre før mig kendte. Kanner bogstavelig talt skrev bogen "Børnepsykiatri", der blev offentliggjort i 1934. Hvis Kanner havde ret - hvis autisme var en ny sygdom med stigende forekomst - måtte der være sket noget i 1930erne, som havde udløst disse første tilfælde af autisme. Genetiske sygdomme begynder ikke lige pludselig eller stiger dramatisk i forekomst over et kort tidsrum. Det er forklaringen på, at det er værd at lede efter autistiske Amish -for at veje ræsonnementer op mod virkeligheden. I det store og hele har Amishfolkene været afskåret fra amerikansk kultur og videnskabeligt fremskridt i århundreder, og de kan have været mindre eksponeret for nogle nye faktorer, som har udløst autisme i resten af befolkningen.

Hvor forbavsende det end kan lyde, er der tilsyneladende ingen der har undersøgt sagen. Naturligvis er Amishverdenen isoleret af natur, og bare det at finde en lille befolkning (subset) af Amish er per definition en udfordring. Mange Amish af den gamle skole kører i hestevogn, undgår elektricitet, går ikke i offentlige skoler, vil ikke stille op til fotografering, og småsludrer ikke med "englænderne" som de forsigtigt kalder ikke-Amish.

Men nogle Amish indgår i dag i sammenhænge med samfundet udenom på mange måder. Nogle kører bil, bruger telefon, går til lægen og sender julekort med familiebilleder. De referer alle til dem selv som "simple", men definitionen af det ord varierer en hel del. Fra kilder i og udenfor Amish samfundet har jeg - indtil videre - identificeret tre Amish beboere i Lancaster Amt som tilsyneladende har autisme med det fulde syndrom, og de er alle tre børn. En lokal kvinde fortalte mig, at der er en klasse med omkring 30 Amish børn med "særlige behov". I den klasse er der et autistisk Amish barn. Et andet autistisk Amish barn går ikke i skole. Det tredje barn er den kvindes datter i førskolealderen. Hvis der var flere, sagde hun, ville hun vide det.
Hvad jeg lærte om disse børn er emnet for næste klumme.