Autisme-alderen: Julia

Af Dan Olmsted, United Press International


Leola, Pennsylvania - anden del af to.

Tre år gamle Julia får sig en lur, da jeg ankommer til det spartanske og propre men venlige hus på Musser Skolevej nær byen Leola i Lancaster Amt. Hun er årsagen til at jeg har kørt gennem et landskab hvor foråret er ved at folde sig ud på denne perfekte forårsdag, men i virkeligheden behøvede jeg ikke møde hende. I sidste klumme skrev jeg om forsøget på at finde autistiske Amish folk her i hjertet af Pennsylvania's hollandske område, og jeg skrev, at de skulle findes i dusinvis - hvis autisme optræder med samme forekomst som i resten af USA.

Indtil videre er der kun beviser for at der er tre, og de er alle børn, den ældste er ni eller 10. Julia er en af dem. Jeg hørte om hende gennem en børnelæge i Richmond, dr.Mary Megson. Jeg havde gennem et stykke tid forhørt mig om autisme og Amish, og hun forsynede mig med den første direkte forbindelse. Megson sagde, at hun ville give mit navn til dette barns mor, og at hun så kunne ringe, hvis hun ville. Få dage senere ringede telefonen. Det var Stacey-Jean Inion, en Amish-Mennonite kvinde. Hun, hendes ægtefælle Brent og deres fire børn lever enkelt, men de har bil og telefon.

Efter et par høfligheder fortalte jeg hende om mit forsøg på at finde autistiske Amish. Her er ordret hvad hun sagde:
- Uheldigvis er vores autistiske datter - som har det vældig godt - hun er diagnosticeret med meget meget svær autisme - adopteret fra Kina. Derfor har hun fået alle sine vacciner i Kina før vi fik hende. Og bagefter fik hun de fleste af de amerikanske vacciner, også inden vi fik hende. "Så vi er sandsynligvis ikke den rene case du leder efter". Måske ikke, men det var overvældende, at Julia Inion, den første autistiske Amish person jeg kunne opdrive, viste sig at være adopteret - fra et andet land, intet mindre. Det var også overraskende at Stacey-Jean uden at være opfordret til det, kastede sig over vacciner, fordi Amish'erne er religiøst fritaget for vaccination og sandsynligvis ikke ville have skænket det mange tanker. Hun fortalte, at en minoritet af Amish familierne faktisk lader deres børn vaccinere nu om stunder - til dels efter pres fra myndighederne.

- Næsten hver eneste Amish familie jeg kender har haft nogen fra sundhedsmyndighederne til at banke på døren og prøve at overbevise os om at lade vores børn vaccinere, sagde hun. - De yngre Amish får i stigende grad vacciner. Det var en minoritet af børn der blev vaccineret, men det ændrer sig nu. Kendte hun til andre autistiske Amish? Yderligere to børn, sagde hun.

- For det ene barns vedkommende, er vi meget sikre på, at det var en vaccinereaktion, selvom regeringen ikke ville være enig i det. Føderale sundhedsmyndigheder har sagt, at der ikke er nogen forbindelse mellem vaccinationer og indlæringsvanskeligheder.

- For det andet barns vedkommende ved jeg ikke med sikkerhed, om det barn er vaccineret eller ej, tilføjede hun. Under mit besøg i deres hjem, bad jeg Stacey-Jean forklare, hvorfor hun mente, at det første tilfælde var en vaccineskade.

- Der er en familie vi kender. Deres datter havde en vaccinereaktion og er nu autistisk. Hun kunne gå og var velfungerende og et lykkeligt opvakt barn, men 24 timer efter at hun var blevet vaccineret, var hendes ben slappe, og hun havde et typisk meget skingert og højt skrig. Forældrene kontaktede lægen, men han sagde, at alt var i orden - at der fulgte en masse skingert skrigeri med.

"Hun holdt helt op med at tale", sagde Stacey-Jean. "Hun holdt helt op med at have øjenkontakt med folk. Hun gik ind i sin egen verden". ”Det skete”, sagde Stacey-Jean "omkring 15-måneders alderen". Barnet er nu omkring otte år. f samme årsager er Julia Inion's kinesiske baggrund interessant. Kina, Indien og Indonesien er blandt lande der bevæger sig hurtigt mod programmer med massevaccination.

I nogle vacciner bruger man et kviksølv-baseret konserveringsmiddel, kaldet thimerosal (thiomersal), som hindrer mange doser vira i at blive forurenet af gentagne nålestik. Thiomersal blev faset ud af vacciner i USA fra begyndelsen af 1999, efter at sundhedsmyndighederne blev bekymrede over de kviksølvmængder spædbørn og børn fik. Myndighederne sagde, at de blot handlede ud fra forsigtighed, og at alle beviser tyder på at man kan afvise en forbindelse mellem sygdomme indenfor det autistiske spektrum og thiomersal eller vaccinerne selv.

Julia's vaccinationer i Kina - der alle blev givet samme dag i 15-måneders alderen - kan meget vel have indeholdt thiomersal. USA var holdt op med at bruge stoffet på det tidspunkt, da hun blev født, men andre lande med millioner at vaccinere var ikke holdt op. Stacey-Jean siger, at fotos taget af Julia i Kina inden hun blev vaccineret, viste et smilende opvakt barn, der kigger lige ind i kameraet. Hendes oprindelige adoptivfamilie i USA blev slået ud af den opgave det er at klare et autistisk barn og gav hende tilbage til re-adoption. Familien Inions tog hende til sig - vel vidende at hun var diagnosticeret med svær autisme.

Jeg har virkelig forsøgt - og jeg prøver stadig - at finde folk, som kender til andre autistiske Amish. Blandt lokale sundheds- og socialarbejdere i Lancaster, sagde nogle, at de kendte til mentalt retarderede Amish-folk, men ingen kunne huske, at de havde set en autistisk Amish. Stadigvæk, jeg kan være fanget i en fælde: De Amish-folk som jeg efter størst sandsynlighed vil komme til at kende til - fordi de har mest kontakt med omverdenen - er samtidig dem som mest oplagt vil adoptere børn med særlige behov som Julia fra samfundet udenom, og som mest oplagt vil få deres børn vaccineret. En anden indvending: Familien Inions er konverteret til Amish-Mennonite religionen (Brent er en asiatisk amerikaner). Det kunne ganske enkelt være, at de ikke kendte til et antal autistiske Amish som stilfærdligt har levet en beskyttet tilværelse sammen med deres familier i årtier. Det er også muligt, at den isolerede Amish genpulje kunne indeholde en eller anden form for immunitet overfor autisme - hvilket kunne være et nyttigt emne for forskning.

Hvad der end er tilfældet, Stacey-Jean tror ikke man kan finde autistiske Amish nogen steder.

- Det er så meget mere sjældent blandt vores folk, sagde hun. "Min mand sagde lige forleden, at indtil nu har vi aldrig mødt en familie, som har en sund livsstil og som ikke vaccinerer deres børn, der har et autistisk barn. Indtil nu, er vi ikke faldet over nogen". "Overalt hvor jeg kommer (udenfor Amish samfundet) ser jeg børn der er autister, fordi jeg har en autistisk datter - hos købmanden, i parken, overalt hvor jeg kommer. I Amish samfundet finder jeg simpelthen ingen".

UPI researcher Kyle Pearson har bidraget til disse to artikler.