Vaccinationsforums seminar i Kerteminde maj 2003

Af Mette Münchow


En weekend for vaccineskadede

Efter at have afholdt et arrangement på Odense Universitetshospital i september 2001 om problemerne for vaccineskadede familier, især i forhold til sagsgangen omkring at opnå anerkendelse og erstatning, var det åbenlyst, at et 1-dagsarrangement på ingen måde levede op til de ramte familiers behov. Det blev allerede ved Odense-mødet besluttet at arbejde for at afholde en hel weekend med fokus på disse familiers problemer, som jo på mange måder rager langt ud over problemerne omkring erstatningssager. Umiddelbart virkede behovet for samtale - at udveksle erfaring, at møde andre med en lignende hverdag, lignende problemer og tanker – større. Det udmundede i afholdelsen af en medlemsseminar - med fokus på vore skadede medlemmer - d. 3.-4./5. 2003 på Kerteminde Vandrehjem. Omkring 25 skadede var repræsenteret ved 1 eller 2 forældre eller nære pårørende. Lørdagen blev brugt på en paneldiskussion. Til vores store glæde fik vi sammensat et helt ideelt panel bestående af: Tina Nielsen, fuldmægtig, koordinerende jurist i Arbejdsskadestyrelsen Bent Mathiesen, Cheflæge i Arbejdsskadestyrelsen John Østergård, lægekonsulent i Arbejdsskadestyrelsen Niels Illum, Overlæge på børneafd. Odense Universitetshospital Inge Merete Nielsen, Overlæge på børneafd. Næstved Sygehus Bjarne Bødtker, Advokat fra Skjern med erfaring i vaccineskadesag 

Når et barn reagerer uventet på en vaccination, er sagsgangen normalt den at man går til den vaccinerende læge, oftest den praktiserende læge. Denne kan indberette en mulig skade til Arbejdsskadestyrelsen med henblik på erstatning. I denne sagsgang udfærdiges oftest en speciallægeerklæring af en specialist (overlæge på børneafd.) som undersøger barnet og henholder sig til anamnesen (sygehistorien) udfra familiens og den praktiserende læges oplysninger. En speciallægeerklæring skal være neutrale beskrivelser af barnet; altså uden konklusion, eller uden udtalelse om hvorvidt barnets gener muligvis stammer fra vaccination eller ej. Sagsgangen i Arbejdsskadestyrelsen er at en jurist vurderer mulig sammenhæng mellem skade og vaccination udfra alle sagsakter, ofte efter udtalelse fra en af Arbejdsskadestyrelsens lægekonsulenter, som vurderer speciallægeerklæringen, men aldrig ser patienten. Vurderer Arbejdsskadestyrelsen, at der ikke er sammenhæng mellem patientens lidelse og vaccination, har man mulighed for at anke denne afgørelse til Den Sociale Ankestyrelse. Efter denne afgørelse, er der ikke flere ankemuligheder. Der er dog mulighed for civilt søgsmål ved at hyre en alm. advokat og anlægge sag mod Den Sociale Ankestyrelse, repræsenteret ved en af statens Kammeradvokater. Ganske få har taget denne udfordring op. En af vore familier har gjort dette med Bjarne Bødtker som advokat. Denne sag er på vej ind i sit 12. år, og den aktuelle patient, som formodes skadet ved MFR-vaccination i 15-mdr’s alderen, er nu 14 år gammel.

At have så vægtige repræsentanter for Arbejdsskadestyrelsen i vores panel var afgørende for vore muligheder for at have direkte dialog med de vigtigste elementer i sagsgangen for de muligt vaccineskadede familier. At have så vægtige repræsentanter for overlægerne på landets børneafdelinger, var afgørende for at få et indtryk af hvad der er vigtigt for at en skadets muligheder fastholdes og ikke forsvinder, samt som tilhørere at få en forståelse for den konkrete udarbejdelse af speciallægeerklæringer. At have en advokat med så mange års erfaring i en vaccinesag gi’r sig selv at være en stor kapacitet i vores paneldiskussion.
Else indledte lørdagens paneldiskussion med en velkomst og en præsentation af problematikken som havde affødt behovet for et medlemsseminar. Hun takkede især paneldeltagerne for at have taget imod vores opfordring om at deltage. Else refererede bl.a. til en samtale hun lige havde haft med en far, som få dage før havde oplevet at få anerkendt sammenhængen mellem sin datters meget alvorlige skade og den vaccine, som forældrene og flere læger hele tiden havde mistænkt for at have forårsaget lidelserne. Denne far filosoferede over hvorfor man egentlig var glad efter at have fået anerkendt sammenhængen, når det nu på ingen måde ændrede på barnets ulykkelige tilstand. Han svarede selv, at retfærdighed hjælper på barske erkendelser.  Bedre kan det jo ikke beskrives hvorfor en retfærdig sagsgang er endog meget vigtig for de ramte familier; hvorfor ikke kun den medicinske behandling af patienten, men også den juridiske papirgang i forhold til skaden har virkelig stor betydning for hvordan familierne lever med en vaccineskade.

Efter Elses indledning præsenterede de enkelte paneldeltagere sig, og forholdsvist hurtigt derefter kom der gang i en frugtbar debat mellem mødedeltagere og panelet. Repræsentanterne fra Arbejdsskadestyrelsen fik deres sag for med at beskrive sagsgangen og forsvare deres metoder. Hver gang i en god ånd med åbenlys interesse for også at høre familiernes oplevelse med et på mange måder svært system. Bl.a. udtale Tina Nielsen: ”Man er ikke klogere end den viden man har!” Senere udtalte Bent Mathiesen, at jura ikke nødvendigvis behøver være retfærdig! Behageligt uarrogante måder at forholde sig til både juridisk og medicinsk videnskab! - Og nogle af de vægtigste kendsgerninger for de skadede familiers problemer ved mødet med Arbejdsskadestyrelsen. Overlægerne, som begge havde en del erfaring med vaccineskadesager og udfærdigelse af speciallægeerklæringer, gjorde begge meget ud af hvor afgørende det var for patientens muligheder for erkendelse af sammenhæng mellem lidelse og vaccination at der foretages en hurtig diagnosticering især v.hj.a. MR-scanning. Samt at det vigtigste for at komme bedst muligt over skaden var hurtig behandling. I sammenhæng med disse udsagn blev det tydeligt, at mange af vore skadede familier på ingen måde har oplevet hurtig diagnosticering og behandling. Overlægerne forklarede at muligheden for MR-scanning er forholdsvis ny, og kræver at patienten ligger helt stille. Børn lægges derfor i narkose. Og at man hidtil har været afventende med at bruge denne diagnosemetode til børn, da de i scanneren ikke har mulighed for at blive lige så grundigt overvåget, som man ønsker at kunne når et barn er i narkose. Men da MR-scanning er et afgørende redskab for diagnosticering af den akutte skade, vil det formodentlig blive brugt mere i fremtiden. Og det fremhæves meget fra børnelægernes side, at MR-scanning altid bør udføres ved mistanke om vaccineskade. Det er klart at det var frustrerende snak for de af vore medlemmer, hvis børn på ingen måde var blevet undersøgt så grundigt som vore overlæger i panelet foreskrev. De familier, som har oplevet at børnene ikke blev grundigt undersøgt mens skaden var ”frisk”, har meget lidt at sende til Arbejdsskadestyrelsen, som dermed har let ved - eller ikke anden mulighed – end at afvise en sammenhæng mellem lidelse og vaccine, da lægers udsagn erfaringsmæssigt vejer langt højere end forældrenes observationer. Tina Nielsen udtalte at forældrenes observationer også skal indgå i speciallægeerklæringer, og dermed også er argumenter i vurderingen af sammenhæng. Men det var i debatten tydeligt, at vore medlemmers erfaring er at deres udsagn ikke får en rimelig rolle, ligesom forældre har følt sig totalt magtesløse overfor lægekonsulenters underkendelse af både forældres og speciallægers opfattelse af sammenhæng i henhold til speciallægeerklæring. At få omstødt en opfattelse af årsagssammenhæng (som man måske deler med sin praktiserende læge, overlæge på børneafd. og evt. andre eksperter) af en jurist og en læge, som aldrig har set barnet, virker meget provokerende, og dette faktum blev ikke retfærdiggjort i diskussionen med Arbejdsskadestyrelsen.

Overlægerne var overbeviste om det nyttige i et massevaccinationsprogram, og fastslog at immunforsvaret kan tåle massevaccination ligesom det kan tåle at møde flere sygdomme på samme tid. Det blev dog anerkendt at det ikke var så sandsynligt at møde så mange sygdomme på nøjagtigt samme tid som man møder i en blandet vaccine. Det blev også fra deres side anerkendt, at vi ser en stor stigning i autoimmune lidelser med ukendt årsag. Flere medlemmer henledte opmærksomheden på en mulig sammenhæng mellem denne stigning og massevaccination. Dette forholdt panelet sig ikke til. Niels Illum udtalte gentagne gange hvor afgørende en god diagnosticering er, både før og efter en vaccination. Før vaccination bør man altid sikre sig at barnet er sundt og rask. Ved en mulig kontraindikation observeres barnet i en periode, og vaccinationstidspunktet skal udsættes. Han påpegede at dette fremgår tydeligt af vaccinernes indlægssedler. Flere af vore medlemmer med skadede børn har oplevet at deres børn faktisk er blevet vaccineret på trods af oplagt kontraindikation. Foreningen savner klarhed over hvorvidt kontraindikation har betydning for Arbejdsskadesstyrelsens vurdering af årsagssammenhæng. Til dette svarer Tina Nielsen at de er helt opmærksomme på dette, og at kontraindikation altså spiller en rolle når årsagssammenhæng vurderes. Det er bestemt ikke vores erfaring at det har en afgørende rolle! Niels Illum slog også fast at en reaktion efter MFR-1 i 15 mdr’s alderen absolut var kontraindikation for MFR-2 i 12-års alderen, således at man i stedet for at give 12-års vaccinen, burde antistofteste barnet v.hj.a. blodprøve, og i henhold til dette resultat evt. undlade at revaccinere. Mange vil have dannet tilstrækkelig immunitet efter MFR-1, og det ville derfor ikke give spor mening at udsætte kontraindikerede børn for en revaccination.

Arbejdsskadestyrelsen fastslog at de på ingen måde var afhængige af at tækkes det politiske system på en måde så de skulle afvise så mange skadesager som muligt. Og at de ikke skulle sørge for befolkningens opbakning af Sundhedsstyrelsens indførelse af et massevaccinationssystem ved at usynliggøre de som ikke tåler vaccination. Advokat Bjarne Bødtkers oplevelse af Den Sociale Ankestyrelses opfattelse af dette, var fuldstændig modsat. (Den Sociale Ankestyrelse er organet over Arbejdsskadestyrelsen.) Bjarne Bødtker refererede fra 2 forskellige sager omhandlende sammenhæng mellem MFR-vaccination og autisme, hvor kammeradvokaten i sin konklusion henledte dommernes opmærksomhed på hvilken betydning det ville kunne få for spædbarnsvaccinations­programmet, hvis disse familier fik medhold i deres sagsanlæg. At disse børn skal ignoreres for at sikre vaccinationsprogrammet var naturligvis oprørende for de fleste på mødet, men Arbejdsskadestyrelsen kunne ikke udtale sig på Den Sociale Ankestyrelses vegne. Debatten var sjældent hed, men mere nøgtern, og det var meget værdifuldt at høre hver enkelt præsentation af en mulig skade, samt hver af paneldeltagernes refleksioner over deltagernes indlæg. Lørdag aften bød på mulighed for socialt samvær, og det var en stor glæde for os som arrangører at opleve de forskellige familier bruge hinanden. At opleve belastede familier, som aldrig har talt sammen før, finde hinanden i en form for fælles skæbne, virkede meget meningsfuldt. Søndagen var for medlemmerne helt uden folk udefra. Nogle fik fortalt deres historie noget grundigere end lørdagens paneldiskussion havde givet mulighed for.
At give et fuldt indtryk af disse beretninger lader sig dårligt gøre! Else lagde op med at sige at det etablerede sundhedsvæsen for mange af skaderne ikke har noget behandlingstilbud. Mange af vore skader er hjulpet af alternativ medicin. Denne dag kunne f.eks. bruges til at udveksle erfaringer om dette.

Men mange har også oplevelser af at deres skader aldrig er set før! Dette var en mulighed for at få udvekslet begivenheder, og flere kunne genkende deres eget forløb i nogle af de andres beretninger. Der blev talt en del om myelinmangel/-defekt. Nogle har oplevet at blive afvist af vagtlægen efter vaccinationsreaktion, og dermed ikke have ”papirerne i orden” for at føre sag i Arbejdsskadestyrelsen. En familie havde oplevet at blive meldt til de sociale myndigheder af en overlæge, fordi de ville udsætte en medicinsk behandling pga. alvorlige bivirkninger. Samme familie har det problem nu, at de udelukkende har moderens observationer til mange af symptomerne, da flere læger har undladt at journalføre detaljer fra konsultationer, både på børneafd. og hos vagtlæge. I journalen fremgik det bl.a. at familien havde meldt sig ind i Vaccinationsforum!! En del snak kom til at handle om hvordan flere forældre oplever at magtkampe med lægen om hvorvidt en vaccine er årsag til skaden, går ud over behandlingen af barnet. Snakken drejedes atter ind på den frustrerende sagsbehandling i Arbejdsskadestyrelsen. Flere af forældrene kom med konkrete eksempler på lægekonsulenters manipulationer og ordfordrejninger af speciallægeerklæringerne, som resulterer i at juristerne får et helt forkert materiale at træffe deres afgørelser udfra. Den far, hvis datter få dage før havde fået anerkendt sin vaccineskade, havde medbragt flere eksempler på dette, og læste op fra henholdsvis speciallægeerklæring og lægekonsulentens fordrejede referat af samme. Faderen udtale, at den indsats man som forældre skal yde for at undgå dette eller konstant modformulere overfor Arbejdsskadestyrelsen, er ALT for krævende.

Mange af forældrene på mødet havde autistiske børn. Der blev talt frem og tilbage om problemet med at mange læger med kontakt til børnene oplever sammenhæng mellem vaccination og autisme, men at det ”ikke må være sådan” og derfor ignoreres autismedelen af børnenes lidelser i Arbejdsskadestyrelsens konklusioner, således at der kun anerkendes andre skader, f.eks. epilepsi. Vi kan derfor ikke på konklusionerne se om man har forholdt sig til autismen. Det var som altid gribende at høre om, og fik som altid skåret ud i pap, hvorfor vi må gøre alt for foreningens virke. At komme tæt på medlemmerne på den måde denne dag lagde op til, er ren ny energi for en bestyrelse! Vores fremtidige plan for foreningens arrangementer, er en konference om året med et emne med interesse for vore medlemmer. Naturligvis også med emner for medlemmer, som ikke har en skade i familien. Vi brygger på forskellige idéer og efterlyste idéer blandt medlemmerne.