Utilstrækkelig information

Af Tina Junge


I februar 1997 - altså for mere end 3 år siden - skrev Vaccinationsforum til Sundhedsstyrelsen for at gøre opmærksom på nogle problemer i forbindelse med vaccination. Hovedpunkterne omhandlede "det informerede samtykke i forbindelse med børnevaccinationerne", "overholdelse af kontraindikationer" og "indberetning af bivirkninger og komplikationer." På baggrund af den mediedebat, der har været gennem de sidste 3-4 måneder, er emnerne siden blevet mere aktuelle. Fire forældrepar fandt via Epilepsiforeningen tilfældigt sammen, da de havde mistanke om, at deres barns epilepsi var opstået som følge af vaccination. Alle fire børn har siden fået denne sammenhæng anerkendt. Men inden da måtte forældrene selv finde information om emnet, idet ingen af de mange læger, som børnene var blevet undersøgt af, havde oplyst noget om vaccinekomplikationer eller hjulpet forældrene til at anmelde sagen.


Bekendtgørelsen om informeret samtykke

Trods Vaccinationsforums brev til Anne Marie Plesner og tidligere sundhedsminister Carsten Koch og den nylige mediedebat i Fyns Stifttidende må vi erkende, at forældre bliver frataget muligheden for at få oplysninger om alvorlige, sjældne vaccinekomplikationer. Med mindre de altså selv spørger. Men det forudsætter på den anden side, at de véd, at der kan opstå alvorlige komplikationer, for hvordan skulle de ellers finde på at spørge?

Selvom den forholdsvis nye Bekendtgørelse om Information og Samtykke lægger op til, at forældre har krav på at få oplyst sjældne, alvorlige komplikationer, så er det på højeste plan fortolket således, at de læger, der skal foretage vaccinationerne ikke behøver at fortælle, hvad de ved. Forældre holdes fast i uvidenhed og siger ja til tilbud om vaccination, hvor de måske ville have sagt nej, hvis de havde kendt risikoen.

Som formanden for de praktiserende læger Jørgen Lassen så fint udtrykker det: "Nogle af skaderne er jo meget usandsynlige. Hvis vi hver gang skulle nævne alle mulige bivirkninger, ville vi bare skræmme forældrene unødigt", hvortil vi må spørge: Mon ikke de fynske forældre hellere ville være blevet skræmt inden i stedet for, da det var for sent?


Overholdelse af kontraindikationer

En praktiserende læge fra Odense gør i debatten opmærksom på, at det før 1. januar 1997 blev frarådet, at vaccinere børn med hjerneskade og disposition for epilepsi pga. en lille usikkerhed om mulige bivirkninger". Hvad han nok ikke er opmærksom på er, at de 4 forældrepars børn alle blev vaccineret før 1. januar 1997. De to børn havde været indlagt pga. kramper og det tredje havde været indlagt med hjernebetændelse. Der var klare kontraindikationer, der bekræfter, at børnene ikke skulle have været vaccineret igen. Offentligheden bliver tilfældigvis og først mange år senere bekendt med den eksisterende risiko før 1. januar 1997. Er det rimeligt?

En forudsætning for, at kontraindikationer bliver overholdt er, at lægen hver gang spørger forældrene om eventuelle tidligere vaccinereaktioner. Og det er vores erfaring, at det gør han meget sjældent. Der bliver heller ikke spurgt til familiære lidelser eller sygdomme hos barnet inden vaccination. Vi har mødt flere eksempler, der tyder på en uvidenhed hos lægen om hvilke reaktioner, der kan være tegn på en tidligere vaccinereaktion. Casebeskrivelser er nødvendige i lægefagtidsskrifter, hvis lægerne skal have en chance for at genkende disse, når de står overfor dem.

I en undersøgelse fra marts 1995 fremgår det, at lægerne selv ønsker særskilt publikation om bivirkninger fra Lægemiddelstyrelsen. Os bekendt publicerer Lægemiddelstyrelsen ikke noget om de case-beskrivelse, som de modtager fra personer med vaccinebivirkninger? Og Statens Serum Institut sender kun hvert andet år kortfattede beskrivelser til lægerne.


Indberetning af bivirkninger og komplikationer

Afdelingslæge i Lægemiddelstyrelsen Doris Stenver mener godt, at lægerne kunne være mere opmærksomme på vaccinebivirkninger, end de er. "Det kan ikke afvises, at lægers viden på det her punkt ikke altid står mål med, hvad der er behov for", siger hun i Fyns Stifttidende den 10. marts 2000. En undersøgelse publiceret i Ugeskrift for Læger i marts 1995 vedr. "danske lægers holdninger og overvejelser vedr. indberetning af lægemiddelbivirkninger" viser, at der er nogen usikkerhed om indberetning af bivirkninger ved vacciner, specielt hos hospitalsansatte i forhold til alment praktiserende læger. Ud af 651 læger deltog 402 i undersøgelsen. 80 % svarede ja til, at alle mistænkte bivirkninger ved vacciner skulle indberettes til Bivirkningsnævnet. 10 % svarede nej. 11 svarede måske. Der er altså mellem 10 og 20 %, der ikke indberetter alle mistænkte bivirkninger ved vaccination. Herudover findes der nok en del vaccinereaktioner, som forbigåes i tavshed, fordi hverken forældre eller læger sætter dem i forbindelse med vaccination.

Det er velkendt, at forældre ligefrem må bede lægen indberette reaktionen, egentligt burde det jo være lægen, der tog initiativet. Vi tror ikke generelt, at læger bevidst fravælger at indberette bivirkninger, men vi har flere eksempler på, at nogle gør. De ligefrem nægter at indberette, hvis vi eller forældrene beder dem gøre det og det finder vi helt uacceptabelt. Vi mener ikke, at det er lægernes opgave at dømme, om der er tale om en vaccinebivirkning, afgørelsen må ene og alene afgøres af Lægemiddelstyrelsens Bivirkningsnævn.


Manipulation

Som det fremgår, er der mellem 10 - 20 % af vaccinebivirkninger, der ikke bliver indberettet. Og der kan være vaccinebivirkninger, som end ikke bliver erkendt hverken af forældre og læger, fordi forældre og læger har et for spinkelt kendskab til de forskelligartede reaktioner, som vacciner kan forårsage.

Alligevel ser man gang på gang, at sundhedsmyndigheder i medierne dysser emnet ned. De går så vidt at sammenligne bivirkninger efter de anmeldte vaccinebivirkninger med bivirkninger efter sygdommene. I disse tal er heller ikke medregnet anerkendte vaccineskader fra Arbejdsskadestyrelsen. Fra sundhedsvæsenets side, er det netop den argumentation, der fremhæves i medierne på Fyn.


Ha´ tillid og hold kæft

Som nævnt ovenfor er der nogle vaccinebivirkninger, der end ikke bliver indberettet enten fordi lægerne er i tvivl om reaktionerne, eller også fordi de ikke vil eller også fordi forældrene ikke er så tilstrækkeligt informeret, at de bliver klar over, at deres barns reaktion er opstået som følge af vaccination. Der er altså huller i overvågningssystemer, hvilket Vaccinationsforum allerede gjorde Sundhedsudvalget og Sundhedsministeren opmærksom på i august 1997. Men vi kan forstå af den nylige offentlige debat på Fyn, at det er bevidst, at folk skal holdes i uvidenhed om vaccinekomplikationer. Når emnet bliver bragt på banen i medierne er der ikke grænser for, hvor meget sundhedsvæsenet forsvarer vaccinerne. "Forældre skulle nødigt skræmmes", eller som Anne Marie Plesner udtrykker det: "tilliden til læger og myndigheder undermineres", journalisterne bliver gjort ansvarlige for, om vaccinationsdækningen falder og bliver skældt ud, hvis de vover at tage emnet op. Debatten skal lukkes. På et debatmøde om vaccination den 10. maj på Fyn sagde embedslæge i Fyns Amt Kirsten Kronborg: "Hvis Sundhedsstyrelsens specialister kunne høre den mistillid til både læger og vaccinationsprogrammet, som kom frem på mødet, så tror jeg, at de ville blive ret chokerede". Ikke så sært, hvis der sker tillidsbrud, for ikke et eneste sted finder man i debatten indrømmelser fra sundhedsvæsenet - snarere bortforklaringer.


Mere information

Over hele verden eksisterer vaccinationsforeninger, nye som gamle, der gør opmærksom på ovenstående problematik. Alligevel virker det som om, at mange danske læger har fuld tillid til det, der foregår. Der findes dog et fåtal af læger, hvis barn selv får en vaccinekomplikation eller som oplever en patient med vaccineskade og som chokeres over vaccinens virkning. Det kan give anledning til en målrettet søgning efter information. Man kan blot undres over, at der ikke er flere.

Debatten kan læses i Fyns Stifttidende den 10.03.2000, 14.03.2000, 15.03.2000, 16.03.2000, 19.03.2000, 23.03.2000, 28.03.2000, 04.04.2000, 05.04.2000 og den 12.05.2000.