Vaccination tre uger efter skoldkopper fik følger
"Anonym"
Maise er født i 1989.
I slutningen af juli måned 1991 tager jeg min 2-årige datter til lægen for at få hende vaccineret mod polio – Sabins vaccine, som indtages på en sukkerknald. Jeg fortæller min læge, at Maise har haft skoldkopper ca. 3 uger forinden. Lægen vurderer imidlertid, at denne oplysning ikke bør udsætte vaccinationsprogrammet.
I ugerne efter vaccinationen er Maise småpjevset og har let feber. Den 31. august ligger Maise på puslebordet. "Hånd", siger hun pludselig og begynder at krampe. Først i hånden – siden i hele den ene side af kroppen.
På hospitalet kramper Maise stadig. Vurderingen er fra lægelig side, at der er tale om atypiske feberkramper. En CT-scanning bliver dog ordineret. Den viser nogle mistænkelige skygger.
Efter denne scanning observerer vi som forældre nogle forandringer ved Maise. Hendes gang og øje-hånd koordination er pludselig usikker – sproget tiltagende utydeligt.
Jeg spørger vores kontaktlæge, Peter Uldall, om der kan være nogen sammenhæng mellem forekomsten af skoldkopper og den foregående vaccination. "Nej", er svaret.
Og så går det pludselig hurtigt: I oktober kramper Maise igen – længe, ca. ½ time. Efterfølgende har vi en samtale med Peter Uldall og en sygeplejerske. De er meget alvorlige. De har mistanke om, at Maise har en sjælden stofskiftesygdom, kaldet Leigh Syndrom. En sygdom, hvor Maise ikke kan nedbryde kulhydrat. Kulhydrat, som efterhånden vil ophobe sig som gift i hjernen på hende og æde hendes hjerne op. Det betyder, at sygdommen først vil ødelægge alle hendes fysiske funktioner, såsom gang, tale m.m. Derefter vil sygdommen angribe hendes intellekt. Hun vil med andre ord blive åndssvag. Jeg spørger, hvor lang tid hun har tilbage. – ca. 2 måneder er svaret.
Efterfølgende bliver det svært at tage Maise op af sengen om morgenen. Hver morgen markerer sygdommen sig på ny, i agressive ryk. Først bliver hun lam i benene – senere i armene og i ansigtet. Hun begynder at savle – øjnene ruller rundt. Hun kan ikke længere fæstne blikket. Indeni er hun stadig den lille kloge pige. "Er du ked af det, mor", spørger hun, mens hun endnu kan tale.
Jeg tænker: Hvor længe endnu kan hun se? Hvor længe endnu kan hun huske mig?
Da Maise mister sproget laver vi vort eget tegnsprog. Det fungerer en tid, indtil hun mister størsteparten af sit syn.
På egen opfordring bliver der taget en prøve til undersøgelse af hjernevæsken. Den viser kraftigt opformerede antistoffer mod skoldkoppevirus – og det er ikke normalt. Jeg foreslår – efter telefonisk kontakt med en sygehuslæge i Danmark og i udlandet – at Maise får Zovirax, et middel som forsøgsvis kan bekæmpe skoldkoppeviruset. En ønsket ordinering som efterkommes af lægerne.
Lægerne står imidlertid generelt famlende overfor hele situationen. Det bliver fra nogle læger antydet, at man ikke kan afvise, at der skulle være tale om en "reaktion" fra vaccinationen mod polio. Peter Uldall holder dog fast ved interessen for stofskiftesygdommen. Maise bliver fra flere sider kaldt "et interessant tilfælde", som er værd at forske i og læger/forskere fra Holland, Sverige og USA bliver involveret i "sagen".
Selv går jeg egne veje. Det er også nødvendigt nu. Samtalerne med lægerne er nu centreret om, hvorvidt Maise skal i respirator – eller om hun skal dø stille og roligt.
Jeg kontakter en biopat – Bente Norsker – som jeg har fået anbefalet. Maise kan på det tidspunkt ikke selv vende sig om. Hendes hoved må vi støtte i nakken, medens hun får den flydende mad ned gennem en slange i næsen. Hendes åndedræt er meget påvirket – åndedrætsmusklen, den næstesidste muskel, som sygdommen manglede at angribe.
Bente Norsker bliver ikke overrasket over at se Maises tilstand eller høre hendes sygehistorie. Det er ikke første gang, hun bliver konsulteret af et forældrepar med et barn, som frembyder nævnte symptomer.
Bente Norsker konstaterer – i lighed med en homøopat, vi kortvarigt konsulterede ca. 2 måneder forinden – at Maise er syg af poliovaccinationen, kædet sammen med den skoldkoppeinfektion, hun fik om sommeren.
Maise indtager den ordinerede medicin fra Bente Norsker. Zoviraxbehandlingen har på det tidspunkt stået på i 5 dage. Samme aften formår Maise selv at vende og dreje sig i sengen. Næste dag smiler Maise. Hun er selv kravlet op i sengen.
3 uger efter kan hun atter gå og tale!
Maise er i dag 9 år. Hun klarer sig godt rent fagligt og er specielt dygtig til at læse og spille musik. Socialt – og til dels motorisk – søger vi stadig at arbejde os ud af ½ års sygdom og isolation.
Vaccinationsreaktionen er ikke anmeldt til Bivirkningsnævnet. Den er heller ikke anmeldt til Arbejdsskadestyrelsen. Dette skyldes til dels magtesløshed – dels råd fra en læge om at bruge "krudtet" på Maise i stedet.
Eventuel kontakt til Maises mor kan ske gennem Vaccinationsforum.