Læger rådede til fortsat vaccination trods tidligere vaccinekomplikation
Af Dorthe Andersen og Steen Jensen
Jonas blev født den 30. 07.96. Graviditet og fødsel forløb fuldstændig normal, hvilket Jonas´ udvikling også gjorde. Den 03.01.97 fik Jonas Di-Te-Pol og Hib-vaccinen og en uge senere den 11.01.97 bliver han syg og får feber. En vagtlæge ser ham, men mener, der er tale om en virus. Den 13.01.97 er Jonas stadig dårlig og vi tager til vores læge. Jeg nævnte for lægen, at jeg oplever Jonas som nakkestiv, men det bliver afvist. Få timer efter lægebesøget får Jonas det meget dårligere, han bliver slap og vender det hvide ud af øjnene. Mister bevidstheden. Vi bliver indlagt akut efter dette anfald. Jonas har høj feber og er nakkestiv og en behandling for hjernehindebetændelse bliver igangsat. Efter to dage får vi diagnosen hjernebetændelse. Jonas har fjernhedstilfælde fra få sekunder til to timers varighed og han bliver derfor sat i antiepileptisk behandling med Fenemal og Fenytoin. Hans EEG er svært abnormt også udenfor anfald og CT-skanning viser skade i højre frontalregion. Efter fjorten dages indlæggelse udskrives han med Fenytoin, som han får indtil marts, hvorefter han skifter til Trileptal. Jonas er anfaldsfri i perioden fra udskrivelsen i januar til april 97.
Hele foråret 97 ryger vi ind og ud af Odense Universitets Hospital (OUH) med forskellige præparater og doseringer. I juni 97 har epilepsien udviklet sig til infantile spasmer og Jonas får nu Nitrazepam, Trileptal og Delepsine og han er anfaldsfri indtil september. På grund af nedtrapning i Nitrazepam starter anfaldene igen og dosis sættes op, han får nu tårnhøje doser, men er ikke anfaldsfri.
I oktober 97 får han en svær lungebetændelse, som kan hænge sammen med al den epilepsimedicin, han får, fordi det svækker hans krop. Han kommer sig efter ti dages indlæggelse. Vi henvises til Epilepsihospitalet i Dianalund, som starter langsom nedtrapning af Nitrazepam over et halvt år bl.a. for at undgå abstinenser.
Vi er indlagt i fem uger på Epilepsihospitalet fra november til jul 97 og Jonas "vågner" langsomt op, han begynder blandt andet at gå. Efter jul er vi indlagt i to uger, han har fortsat anfald, der betegnes som atypiske absencer. Det bliver nævnt, at Jonas kan være disponeret til at udvikle Lennox-Gastaut´s syndrom. I den periode, hvor vi er på Epilepsihospitalet, har Jonas lungebetændelse to gange samt andre små sygeperioder.
I marts 98 starter Jonas i vuggestue 15 timer ugentligt. Hans anfald tager til og han prøver forskellige præparater (Lamictal, Frisium og Deprakine).
I maj 98 bliver vi igen indlagt på Epilepsihospitalet, fordi han nu har op til 45 anfald i døgnet. Vi er indlagt i tre uger og han bliver udskrevet med Deprakine og Topimax, som tyder på at have en god effekt. Jonas har nu en god periode fra juni til september 98, hvor han får anfald 5-10 gange dagligt. Han har fået støttepædagog i vuggestuen, hvilket fungerer optimalt og han er startet med at gå til ridning, hvilket er en succes.
I september 98 får Jonas igen flere anfald 10-18 styk og de er kraftigere i styrke, enkelte så kraftige, at han falder. I efteråret har han en del infektioner bl.a. to lungebetændelser. Vi forsøger at nedtrappe medicinen, og det ser ud til at have en positiv effekt.
Her står vi nu…
Jonas er en glad dreng, der har gåpåmod, som har appetit på både mad og livet. Dette selvfølgelig overvejende i de gode perioder. Jonas er også en dreng, der har en skade i hjernen efter hjernebetændelse samt en svært behandlelig epilepsi, som ikke er under kontrol. Om hans udvikling kan man sige, at han på de forskellige områder er et halvt til et helt år forsinket. Bedst er han grovmotorisk, hvor han kan gå med rimelig balance og kan kravle op alle steder. Hans sprog er cirka et år forsinket, men positivt er det, at der hele tiden sker en udvikling. Han klynker en del, det oplever vi dels som frustration over manglende sprog, dels som hans måde at fortælle os om hans behov. Vi har forsøgt "tegn til tale" i en kortere periode, men kunne ikke rigtigt "fange" ham og i samråd med talepædagogen stoppede det. Hans adfærd er meget "rodet", han er meget hurtig, griber fat i alting og kaster med det, suser fra en aktivitet til den næste. Denne adfærd gør det svært for ham at lege, og det giver problemer i forhold til andre børn. Han trives bedst i den fri natur.
Jonas´fremtidsudsigter er svære at spå om, da det i høj grad er epilepsien og dens indvirkning på ham, der afgør hans fremtid. Vi som forældre gør, hvad vi kan for, at han skal have så høj livskvalitet som mulig, men ofte føler vi, at hans livskvalitet er meget forringet!
Vi har anmeldt reaktionen af Di-Te-Pol og Hib-vaccinationerne til Bivirkningsnævnet den 7. januar 98, fordi vi er overbeviste om, at hjernebetændelsen er en vaccinationsskade. Ifølge Bivirkningsnævnet er en sammenhæng sandsynlig. Jonas har fulgt vaccinationsprogrammet - også efter hjernebetændelsen - fordi alle de læger, vi var i kontakt med mente, at det var det bedste! I de perioder hvor han var svækket af medicinen var rådet, at vi kunne udsætte vaccinationen. Han har således fulgt vaccinationsprogrammet indtil han skulle have poliosukker ved to-års alderen. Da kontaktede vi Seruminstituttet for at rådføre os og fik det svar, at de ville afstå fra at give ham vaccinationen, da der kunne være en teoretisk risiko for at skade pga. Jonas´ brud på hjernebarrieren efter betændelsen. Derfor er vi nu stoppet med vaccinationerne.
Reaktionen er endnu ikke anmeldt til Arbejdsskadestyrelsen.