Epilepsi og forsinket udvikling efter vaccination
Af Jane og Jonny Christoffersen
Nina blev født den 7. februar 1995 i ambulancen på vej til Fredericia sygehus, hun vejede 3800 gram og målte 52 cm. Nina udviklede sig normalt, hvilket sundhedsplejeren og lægen også har givet udtryk for og hun er en vågen pige, der følger med i, hvad der sker. Den 14. marts –95 bliver hun kighostevaccineret første gang og den 11. april –95 anden gang. Hun får også de mellemliggende vaccinationer Di-Te-Pol og Hib., som blev givet i 5 og 6 måneders alderen. Den 4. april –95 får Nina første gang feberkrampetilfælde på grund af halsbetændelse. Hun bliver indlagt på Odense Universitets Hospital, H4. Den 11. December –95 får vi besøg af en fysioterapeut, da Nina ruller og kryber i stedet for at kravle.
Den 20. December –95 får Nina den tredje kighostevaccine. Dagen efter får hun feber og kramper og bliver tilset af vores læge. Han forklarer, at årsagen til feber kan være vaccinationen, som hun har fået dagen før.
Nina får perioder med feber og de fleste gange kramper. Hun er indlagt på Odense Universitets Hospital (OUH) fra den 2. - den 3. februar -96 og fra den 6. – den 7. marts 96.
I foråret -96 får Nina taget EEG på OUH. Det er svært abnormt.
To gange i april måned får hun igen feber og kramper og kommer til skadestuen, men i begge tilfælde finder man ingen kendt årsag til feberen.
I foråret –96 er Nina indlagt på OUH, hvor hun får foretaget CT-skanning af hjernen, denne viser helt normale forhold.
I perioden fra den 29. april til den 9. maj -96 er Nina igen indlagt på OUH, H3 på grund af kramper, men denne gang uden feber. Nina har fjernhedsanfald med øjendrejning opad mod venstre samt slappe arme og ben, hun er af og til lidt fjern i blikket uden egentlig bevidsthedstab.
Den 1. maj -96 får hun diagnosen epilepsi og starter med medicin Trileptal. Vi havde spurgt lægerne på sygehuset og vores egen læge, om der var nogen risiko ved at fortsætte vaccination. Svaret var, at det var der ikke. Vi fik at vide, at vi skulle følge vaccinationsprogrammet.
Den 20. maj –96, 11 dage efter sidste indlæggelse får Nina hos egen læge Di-Te-Pol og Hib. vaccination. Nina har indtil dette tidspunkt ikke skelet, men det begynder hun at gøre umiddelbart efter vaccinationen. Dagen efter vaccinationen får hun kramper og feber.
Den 11. juni -96 får hun foretaget muskelbiopsi. Nina får diagnoserne: Idopatisk epilepsi og epileptisk syndrom, fokal anfaldsdebut og retarderet psykomotorisk udvikling.
Den 7. juli -96 bliver Nina indlagt på OUH, fordi hun i ca. ½ døgn har haft et anfald i timen. Fra den 1. maj til den 30. september -96 har Nina hjemme haft 39 anfald + anfald under indlæggelser. Herefter har vi ført skema over hendes anfald. Den 15. september -96 starter Nina i børnehave.
Den 9. oktober -96 bliver hun undersøgt i audiologisk ambulatorium OUH. Hørelsen er normal.
Den 6. marts –97 starter Nina med ridefysioterapi.
Den 23. maj -97 Sidste kontrol på H-ambulatoriet OUH, hvor vi samtidig bliver henvist til Skeleklinikken.
Den 13. november -97 Første besøg på Specialrådgivningen for småbørn med handicap. Afsluttet i maj 98.
Den 18. november -97 Første forambulante undersøgelse på Epilepsihospitalet i Dianalund.
Den 8. december -97 På Skeleklinikken, øjenambulatoriet OUH. Den 8. januar -98 får Nina briller og skeleplaster.
Nina bliver 4 år til februar. Hun udviklede sig normalt indtil godt 10 måneders alderen, hvor kramperne startede. I de perioder hvor hun har haft mange kramper, har hun udviklet sig dårligt og i dag er hun generelt forsinket i sin udvikling. Hun har stadig let til infektioner, hvilket også er årsagen til, at vi måtte opgive fysioterapeutisk svømning, da vandet er 37 grader varmt og der derfor findes mange bakterier i vandet. Det har resulteret i mange forkølelser og lang næse. I stedet går hun til "almindelig" svømning, hvor hun, fordi hun ikke bevæger sig nok, er nødt til at gå op efter 20 minutter. Men hun bliver ikke forkølet. Hun går stadig til fysioterapeutisk ridning og har god effekt af dette. Siden marts 97 har hun gået til massage hos Per Gjeding. Hun er altid glad for at komme der, bliver på briksen og venter på ham og det ligner ellers ikke Nina at sidde stille så længe. Nina går nu mere sikkert, men har stadig dårlig balance, nedsat muskelkraft og hypermobile led. Hun kan selv gå op og ned af trapper. Kan hoppe, når hun holder i hånd. Har indlæg i skoene. Hun vil ikke ret gerne gå ture i naturen, går højst 1 km og vil derefter ikke gå mere.
Nina spiser stadig "blødt" mad for eksempel pasta, yoghurt, havregrød, lasagne, rugbrødsrytter, hun er slet ikke interesseret i andet mad, spiser heller ikke slik.
Nina forstår det meste af det, vi siger til hende og kommunikerer med enkelte ord, højst 2 ord sammen. Hun bruger meget sit kropssprog og vi anvender Tegn til Tale både hjemme og i børnehaven. Vi har lavet vores egen TTT-bog med kendte personer, dyr og hverdagsting i. Desuden anvendes kommunikationsbog og poloaridkamera både her og i børnehaven, så vi kan tale om for Nina hændte begivenheder. Nina er mere stille i børnehaven og "snakker" mere her hjemme. Hun får taleundervisning max. 30 minutter om ugen, men har behov for langt mere. (Dette får hun ikke pga. manglende økonomi i kommunen).
Nina er ikke renlig.
Ved leg med andre børn skaber hun konflikter, da hun tager deres legetøj og ikke har et sprog til at forklare sig. Hun leger oftest ved siden af andre børn og gerne med det samme legetøj, som dem.
Vi kommer stadig til kontrol på Epilepsihospitalet i Dianalund og er meget glade for dette samarbejde. Nina kommer også til kontrol på Skeleklinikken på OUH, og det skal hun endnu nogen tid.
Vores hensigt med denne beretning er at fortælle, at vi har en datter, der ikke udvikler sig alderssvarende og vi er af den helt klare opfattelse, at hendes epilepsi og forsinket udvikling skyldes en vaccinationsskade efter kighostevaccinen og at hendes skelen skyldes en vaccinationsskade efter Di-Te-Pol og Hib vaccinen, da reaktionen kom umiddelbart efter vaccinationen og da hun aldrig før denne dag havde skelet.
Reaktionen er anmeldt til Bivirkningsnævnet og til Arbejdsskadestyrelsen.